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Demencia de Cuerpos de Lewy: una enfermedad desconocida y muchas veces confundida

Por: Mauro Álvarez | 19 de Junio 2017
Fotografía: Juan González | Agencia UNO

La demencia de Cuerpos de Lewy afecta directamente al sistema nervioso central, es una mal neurodegenerativo por el que se pierde la función intelectual con el pasar del tiempo. Alucinaciones y confusión de la realidad son parte de los síntomas que presentan las personas que lo padecen.

Pesar causó en el mundo del entretenimiento la muerte del reconocido actor de Hollywood, Robin Williams, quien se suicidó en extrañas circunstancias el año 2014. Muchos no sabían hasta después de su muerte, que sufría Demencia de Cuerpos de Lewy, una enfermedad descubierta hace 21 años y que en la mayoría de los casos se asocia a Parkinson o Alzheimer.

Si bien el síndrome de parkinsonismo es la antesala a la enfermedad, ya que afecta directamente al sistema nervioso central, se confunde en un inicio. Lentitud, rigidez, temblor de reposo y alteraciones de la marcha y el equilibrio, son parte de los síntomas que tienden a un diagnóstico principal, muchas veces errado.

Los primeros estudios fueron en 1912 por Friedrich Lewy quien descubrió cuerpos formados anómalamente por acumulación de la proteína alpha sinucleina, cuya labor principal es ayudar en el proceso de conexión entre las neuronas.

Lo extraño según describió Lewy en sus anotaciones, era que los cuerpos sólo se encontraban en la “sustancia negra” del cerebro encargada de la coordinación de los movimientos y exclusivamente en los pacientes aquejados de Parkinson, los que a su vez manejan el intelecto y la conducta de los pacientes, por lo que fue en el año 1996 cuando gracias a nuevas técnicas de estudio, se dio a conocer como una real enfermedad.

Una realidad país

Se calcula que en Chile alrededor de ocho mil personas sufren Demencia de Cuerpos de Lewy, muchos sin saberlo, presentando alucinaciones, delirios y cuadros paranoicos en personas con diagnóstico de Parkinson, confundiendo tanto al paciente como a su familia, quienes no se explican el comportamiento y el estado de “locura” momentánea, en su primera etapa.

“Este cuadro degenerativo hace que la persona empiece a perder su desarrollo cognitivo, lamentablemente no tiene tratamiento. Para frenar la enfermedad sólo hay tratamientos paliativos que permiten retrasar el deterioro neuronal y que tienden a disminuir las alucinaciones y rigidez muscular, haciendo un poco más llevadero este cuadro clínico, que se basa en la historia del paciente y en un cuidadoso examen físico, el que debe ser realizado por un neurólogo con experiencia en el tema”, expresó el neurólogo de Clínica Alemana, Pedro Chana.

¿Cómo es vivir con la enfermedad?

Alicia, de profesión secretaria, siempre fue una mujer trabajólica, perfeccionista y muy bien evaluada en su trabajo, meses antes de jubilar, de forma anticipada, se perdió en el centro de Concepción, dio vueltas por dos horas,  angustiada porque no sabía cómo volver a su casa. Luego de sentarse en una banca del paseo peatonal Barros Arana y fumarse un cigarro recordó donde vivía y que colectivo debía tomar, al llegar a casa no le contó a nadie y sólo dijo que se atrasó pagando las cuentas. Pasaron años para que su familia se enterara de aquel episodio ocurrido el año 1999, con sólo 52 años.

Con el tiempo su ánimo decayó, dejó de salir y siempre tenía excusas para no juntarse con sus amigas, justificaba sus acciones con un simple “estoy cansada, trabajo desde los 21 años, déjenme hacer mi puzzle tranquila”, acomodada frente a la estufa en invierno o al sol en verano. Su familia se acostumbró.

Llegó un momento que su estado de ánimo era tan malo, dejó de arreglarse y dejó sus característicos tacones guardados en el closet,  sus respuestas siempre eran un NO y se empezó a sentir deprimida y confundida, razón por la que aceptó ver un psiquiatra.

El diagnóstico fue categórico “trastorno depresivo mayor”, estuvo dos años con medicamentos y su estado no mejoraba…era sólo el principio, ya que comenzó a presentar rigidez en la columna,  lo que le impedía caminar correctamente y un leve temblor en su mano, por lo cual fue al neurólogo quién le dijo que sufría un incipiente Parkinson, salió llorando de la consulta, pero gracias al cariño de su familia y ayuda psicológica entendió que no era tan limitante.

Lo peor estaba por venir

Sus pesadillas eran tan reales que sentía que continuaban en el día, andaba amargada y asustada, veía personas dentro de su casa, que querían robarle e incluso matarla, no quería estar sola, empezó a confundir a su esposo, sentía que era un impostor en el cuerpo de su marido, lloraba y tenía ataques de agresividad, se levantaba cansada…comenzó a aislarse.

“Era como si hubieran cambiado a nuestra mamá, comenzó a confundirnos con mayor frecuencia a mí y a mis hermanos, veía gente alrededor suyo, niños principalmente y sombras oscuras que le producían temor. Los episodios de confusión eran tan grandes que no había forma de contenerla y fue así como llegamos donde el Dr. Pedro Chana en la Clínica Alemana, quién nos dio el verdadero diagnóstico de mi madre, fue doloroso entender que su mente se estaba apagando”, comentó su hijo, Esteban Salazar.

Hoy a dos años de ser diagnosticada con Demencia de Cuerpos de Lewy, Alicia vive encerrada en su mundo, sus conexiones con el mundo real son mínimas, pero  gracias al cuidado de sus hijos y sus fieles amigas su vida es más llevadera. “Ella ya no es autovalente, requiere cuidado completo, desde que se levanta hasta que se acuesta, habla sólo frases sueltas las que muchas veces no se entienden”, explicó Magaly, una de sus amigas y cuidadora.

Hoy su medicación es sólo paliativa,  más la ayuda kinesiológica que recibe hacen de sus días sean más tranquilos. Así lo reconoce el doctor Chana, “un diagnóstico precoz, una buena ayuda kinesiológica, mantener una nutrición adecuada y los medicamentos a sus horas permite un mejor control de la Demencia de Cuerpos de Lewy”.

Costos de una demencia

Un reciente estudio,  realizado por la Facultad de Medicina y Economía de la Universidad de Chile determinó que el costo mensual para mantener a un paciente con demencia en nuestro país, es cercano al millón de pesos.  Se debe tener en cuenta los cuidadores y enfermeras, pañales e insumos médicos,  además de la alimentación rica en verduras y fibra, la cual no es barata, lo que se considera costos directos.

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud (OMS) actualmente en el mundo existen 47,5 millones de personas aquejadas de alguna demencia, de las cuales el 58% corresponden a países en vías de desarrollo como Chile, y se estima que de aquí al 2030 la cifra supere los 75,6 millones.

Centro Kelluwün y su labor preventiva

En Chile cerca de 200 mil personas sufren alguna enfermedad de carácter mental y se estima que esa cifra aumentará de aquí al 2025. De esa cifra sólo el 2% de los casos accede a tratamiento, lo que se pretende mejorar con el plan de prevención impulsado por el Ministerio de Salud.

Como parte de esta política de prevención, el Servicio de Salud de Talcahuano inauguró en enero de este año, el Centro Comunitario para personas adultas con demencia “Kelluwün”, en Hualpén.

El centro tuvo una inversión que superó los $142 millones en recursos humanos y $54 millones en infraestructura, como parte del compromiso de la Presidenta Michelle Bachelet de habilitar 15 de centros de Salud Mental para Personas Mayores.

SI bien entrega atención a personas mayores que padecen demencia, sólo lo hace en un grado leve a moderado, con un fuerte enfoque comunitario, donde se les entrega herramientas a las familias y se establecerán redes de apoyo para reforzar los procesos de rehabilitación.

“El centro se caracteriza por entregar herramientas a la persona que tenga algún grado de demencia y así pueda retrasar el deterioro propio de su enfermedad y a su vez entrega una red de apoyo para las familias cuidadadoras del enfermo, apoyo psicológico principalmente, para que puedan hacer más llevadero el tener una persona enferma en casa. El objetivo central es que los enfermos aprendan a vivir con su demencia y puedan seguir siendo autovalentes el mayor tiempo posible”, explicó la jefa del programa de salud mental del Servicio de Salud de Talcahuano, Adriana San Martín.

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