El pequeño cumplirá 9 años en diciembre y podría acceder a una nueva terapia para la enfermedad de Alexander. Sus padres se preparan para conseguir los recursos, con un llamado de ayuda a la ciudadanía para lograr una tarea titánica.
Lo que debes saber
• Mateo, de 8 años, padece enfermedad de Alexander y podría acceder a una terapia recientemente aprobada por la FDA para tratar esta patología neurodegenerativa.
• Su familia busca reunir más de $1.000 millones anuales para financiar el tratamiento, mediante una campaña solidaria, una rifa y aportes ciudadanos.
• Sus padres relatan cómo enfrentan el diagnóstico y llaman a colaborar para que Mateo pueda acceder a una alternativa terapéutica.
En la casa de Mateo reina una tranquilidad impensada para la fragilidad de uno de sus cuatro integrantes. Están sus padres: José Matías Garrido y Claudia Gallardo; y los hijos, Antonia (7 años) y el niño de 8 años, quien padece la enfermedad de Alexander.
Hay conversaciones, rutinas, actividades y momentos cotidianos. Pero detrás de esa calma existe una preocupación: conseguir los recursos que permitan que Mateo acceda al tratamiento para cambiar el curso de su enfermedad.
El medicamento supone reunir una suma que parece difícil de dimensionar: más de $1.000 millones anuales. $270 millones por cada una de las 4 dosis requeridas en 12 meses.
“Yo hago todo por mi hijo, por su vida”, dice José Matías Garrido, ingeniero químico y docente de la Facultad de Ingeniería de la Universidad de Concepción, junto a su esposa Claudia Gallardo, kinesióloga.
Cuentan que decidieron emprender una campaña para conseguir los recursos. A través del Instagram @unacuraparamateo o la página web unacuraparamateo.cl es posible acceder a los medios de colaboración.
“Mateo nació a término. Realmente nunca sospechamos que tenía algún retraso motor, nada”, recuerda José Matías. La primera señal llegó cuando el pequeño tenía alrededor de cuatro meses, al sufrir una convulsión mientras estaba en una silla mecedora. Comenzaron una serie de consultas y evaluaciones médicas que duraron hasta los 8 meses del pequeño y que permitieron establecer el diagnóstico.
La enfermedad de Alexander es una leucodistrofia, un grupo de patologías que afectan la materia blanca cerebral. Su carácter neurodegenerativo implica que, con el paso del tiempo, los pacientes pueden perder funciones y experimentar un deterioro progresivo.
“Nos dijeron: ‘Abrácenlo, denle amor, no hay nada más que hacer’. La verdad es que nosotros siempre decidimos creer que algo iba a surgir”, relató Claudia, ya que el escenario era muy complejo, puesto que para esa fecha no existía ningún medicamento.
El pronóstico inicial estimaba una expectativa de vida de entre tres y seis años, con mucha fortuna. Mateo, sin embargo, está próximo a cumplir nueve. Afortunadamente, lo anterior cambió el 3 de septiembre de este año: la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) aprobó un medicamento para esta enfermedad.
“Que haya llegado esto es una alegría inmensa. Lo vimos como el milagro que es, porque no era algo que se esperaba. Es la primera vez en la historia que existe un medicamento para esta enfermedad”, afirma Claudia.
La alternativa farmacológica busca detener el avance de la patología y ha mostrado resultados en la recuperación de algunas funciones afectadas por su progresión, de acuerdo con lo explicado por Claudia. “Se ve un gran potencial y, en el fondo, es el recurso que tenemos para que Mateo siga creciendo, pueda hablar”, plantea.
En la vida cotidiana como familia se organizaron en gran medida en torno a Mateo. Viven cerca de la UCI Pediátrica del Sanatorio Alemán; cada salida requiere considerar la cercanía de un centro asistencial y llevar los implementos necesarios para responder ante una emergencia.
“Cuando vamos a viajar, a salir, siempre llevamos su equipo SOS por las convulsiones, siempre tenemos que estar cerca de una urgencia”, explicó Claudia.
Hasta sus 6 años, las convulsiones eran más seguidas; hoy cuentan con un esquema medicamentoso adecuado y sus crisis se han espaciado. “No se espera que Mateo esté caminando. La verdad es que agradezco ser kinesióloga, porque el apoyo de la marcha, a nivel de las terapias que podemos hacer constantemente en casa, sin duda ha sido un regalo”, señaló. A ese proceso se suma el acompañamiento de la Teletón y la terapia con caballos.
Captura de Pantalla: Manuel Mena
Antonia, la hermana de Mateo, es parte importante y bella de la historia. Sus padres han procurado que ella mantenga sus actividades y una rutina acorde con su edad, sin que la condición de su hermano signifique límite.
“Siempre hemos hecho que Antonia tenga una vida totalmente normal, que haga sus actividades normales; aunque su hermano tenga una enfermedad, ella no va a quedarse en la casa encerrada”, explica José Garrido.
La niña conoce el diagnóstico y ha aprendido a reconocer las situaciones en que su hermano necesita ayuda. Sus padres no le han asignado intencionalmente un rol en los cuidados, pero ella suele reaccionar espontáneamente cuando Mateo presenta alguna complicación.
Claudia cuenta que, si su hermano convulsiona, Antonia corre por elementos para ayudar. “Nosotros tratamos de mantener mucho la calma, pero ella rápidamente corre por una toalla”, contó.
Y en el colegio les han mencionado que Antonia es muy colaboradora y se preocupa por sus compañeros.
Los padres de Mateo han aprendido a valorar especialmente los momentos cotidianos; es descrito por ellos como alegre, sensible, que disfruta de la música, el baile y los abrazos.
“Mateo es un niño extremadamente feliz, que sonríe todos los días, que baila todos los días, es muy sensible, le gusta mucho la música”, dijo la madre del niño.
Claudia comentó que “cuando uno se enfrenta a una enfermedad como esta, uno no sabe del día de mañana. Entonces, vivimos todo el día como si fuera el último, disfrutando la vida como si fuera el último”.
Captura de Pantalla: Manuel Mena
En cuanto a la campaña para reunir fondos, comentan que han recibido gran apoyo, desde sus cercanos, compañeros de trabajo, alumnos, incluso familias vinculadas al colegio de Antonia. Y en ese sentido, José Garrido destacó especialmente el compromiso de sus estudiantes de Ingeniería Química, quienes desde el comienzo se acercaron para ofrecer ayuda.
“Llegan las personas adecuadas y las personas que quieren brindarte su ayuda en forma desinteresada. Del curso de Antonia se juntaron unas mamás, le escribieron a Claudia: ‘Oye, ¿en qué le ayudamos? Organizamos una rifa, juntemos premios”, relató.
Actualmente, la familia trabaja en la organización de una rifa que contempla cerca de 100 premios y en la distribución de los talonarios.
“Como familia, nadie quiere que la vida de tu hijo tenga un costo tan alto. Entonces, el conflicto bioético es algo que se pone sobre la mesa y que es importante también conversarlo”, planteó la madre de Mateo.
En ese sentido, los padres saben que no pueden alcanzar el objetivo sin apoyo. “Mateo luchó estos casi nueve años para llegar a este momento, y es como que nos dijo: ‘Ya, ahora les toca a ustedes’. Pero nosotros no podemos hacerlo solos, y por eso estamos pidiendo apoyo”, dice José Garrido.
La campaña es, para sus padres, una nueva etapa de una historia que han enfrentado desde el diagnóstico, con la decisión de seguir creyendo en las posibilidades que les ofrece la vida.