Al igual que esta pequeña de 6 años, otros 159 niños con la misma condición en Chile, esperan que se incluya el Spinraza en el presupuesto de la ley Ricarte Soto.
El 2010 fue un año cargado de emociones para Sergio Crisosto y Ester Medel, la pareja se casó y esperaba a quien sería su primera y única hija, Catalina Monserrat. Como es propio de los padres primerizos, ambos desde que recibieron la noticia de que la familia se agrandaría, comenzaron a planear un futuro junto a la pequeña, viajes, salidas en familia, juegos en el parque; eran algunas de sus más profundas ilusiones. Catalina nació el 21 de diciembre de ese mismo año. Pero los sueños de sus padres se vieron truncados durante el verano de 2011, porque una enfermedad degenerativa ponía en riesgo la integridad de la recién nacida. Se trataba de la Atrofia Medular Espinal (AME).
Durante el primer mes, Catita (como suele llamarla su madre Ester Medel) era un bebé igual a todos los recién nacidos, se alimentaba con la leche materna, dormía y a ratos le sonreía a quienes iban a conocerla. Esto cambió con el primer control del pediatra, quien le manifestó al matrimonio que “encontraba extraña a la menor, porque tenía poco tono muscular,” según Medel. También ella recordó que “el segundo mes ya estaba más hipotónica, no levantaba los brazos y lloraba con poca fuerza, así que nos derivaron a la Doctora Violeta Hinojosa (en ese instante directora de Teletón de San Pedro de la Paz)”.
En su calidad de fisiatra, Hinojosa revisó a Catalina y fue la encargada de informar la primera de las complejas noticias: de acuerdo a las características presentadas por la niña, había una alta posibilidad que se tratara de AME. Dicha enfermedad consiste en la degeneración de las segundas motoneuronas que salen del asta anterior de la médula espinal hacia la placa motora, encargadas de controlar los músculos utilizados para las actividades respiratorias, el gateo, caminar, la deglución y el control de la cabeza y cuello.
La noticia fue impactante para los padres, quienes desconocían las implicancias del diagnóstico y el tratamiento que debían seguir. Lo bueno es que al ser la especialista la directora de Teletón, los ingresó de forma directa al centro y Catita pudo ser evaluada por un equipo multiprofesional, quienes coincidieron con la primera evaluación. El paso siguiente era realizar un estudio genético. Para ello, viajaron al Hospital San Borja de Santiago en junio de 2011. Allí se le practicaron exámenes de sangre que fueron enviados a Estado Unidos y de los cuales tuvieron resultados en agosto. Efectivamente, la menor de nueve meses tenía AME tipo 1.
“Ahí comenzó lo más difícil, porque en primera instancia nos dijeron que era una enfermedad súper agresiva, que avanzaba con mucha rapidez y que los niños con esa patología no pasaban los tres años de vida; es más, en su mayoría fallecían antes del primer año”, detalló Medel. Pero eso no era todo, los niños deben conectarse, inmediatamente, a ventilación mecánica. En el caso de Catalina, ella prescindió de la máquina hasta que a los diez meses tuvo una neumonía por aspiración.
Esto le significó estar hospitalizada en la UCI pediátrica del hospital Regional de Concepción, durante cinco meses. Fue en ese lugar donde pasó su primer cumpleaños y se ganó el cariño de todo el personal médico. En medio de ese escenario, que en el caso de los niños con AME puede incluso tener efectos fatales, Sergio y Ester debieron barajar las opciones que les permitiera mantenerla ahí sin ocasionarle tanto dolor. Por lo tanto, en enero de 2012 decidieron realizarle a la niña una traqueotomía. “Eso fue súper importante porque desde diciembre que no respiraba solita y había que alimentarla por sonda”.
El Spinraza
Antes de 2016, los padres de los menores diagnosticados con Atrofia Medular Espinal no tenían ninguna alternativa que les asegurara la sobrevida de sus hijos, y las estadísticas arrojaban que la mortandad alcanzaba el 50% en los casos de pacientes con AME tipo 1, como es el caso de Catalina. Esto cambió el 23 de diciembre del mismo año, cuando la FDA aprobó el fármaco Spinraza, que actúa sobre el gen SMN2, aumentando la producción de proteínas y, de esa forma, evitando la muerte prematura de las neuronas motoras.
“El surgimiento de ese medicamento nos dio la esperanza que los niños que están padeciendo esta enfermedad no se morirán, pero después nos dicen el valor y se nos cae el mundo de nuevo, porque es un monto inalcanzable para cualquier familia chilena”, enfatizó Medel. Esto porque cada dosis sale 85 millones de pesos; durante el primer año de tratamiento, los menores deben inyectarse 6 dosis, lo que significa un monto mayor a los $500 millones.
Es por eso que los padres organizados en Fame Chile, salieron el pasado domingo a marchar por las calles de las distintas regiones del país, para solicitar que el medicamento se incluya en la ley Ricarte Soto, a pesar de que el Estado no lo contempló como parte del presupuesto 2018.
Por ahora, la droga ingresó para la aprobación del Instituto de Salud Pública y los padres y niños esperan su aprobación. Luego de eso, se podrían abrir más opciones de financiamiento.
Otros costos asociados
La AME de Catita no sólo les significó a sus padres carecer de los medios económicos para realizar el tratamiento, sino también transformar sus vidas en base a las necesidades de su hija. Todos los meses, deben contar con el dinero para los pañales, la leche, los medicamentos que les son entregados por el Servicio de Salud, y el cuidado y mantención de los equipos que hace posible tener a los niños en sus domicilios.
“Nosotros tenemos que restringir las visitas para evitar posibles contagios ni podemos atrasarnos en el pago de los servicios básicos. En los primeros años, hicimos actividades para juntar dinero, porque la Cata tenía que tener su habitación en el piso, al lado de la nuestra; tuvimos que comprar un vehículo que nos permita sacarla en caso de emergencia e invertir en un generador porque no puede estar sin luz. Otro tema fue lo del hospital, esos cinco meses que estuvo hospitalizada nos salió cuatro millones de pesos”, aseguró Medel.
De acuerdo a sus cálculos, una familia debe tener a disposición, sólo para los cuidados básicos, 400 mil pesos. A ese monto se le deben sumar los imprevistos, si es que, por ejemplo, los menores adquiriesen alguna enfermedad adicional.
Es por eso que solicitan al Gobierno actual, y al que asumirá, que los escuchen y empaticen “con las 150 familias que viven a diario con el temor de perder a sus hijos porque no tienen los recursos para ayudarlos, y el Estado queda indiferente. Les pedimos que no nos dejen a un lado, que cumplan con su rol protector y de resguardo del derecho a la vida. Nos negamos a que nuestros niños mueran por falta de un tratamiento; nuestra lucha ha sido muy dura para que ése sea el final de quienes más amamos”.
Reunión con la Ministra de Salud
La directiva de Fame Chile, se reunió el jueves con la Dirección del IPS, quienes les manifestaron su voluntad para aprobar el uso del medicamento Spinraza y que la resolución se podría adelantar para el primer trimestre de 2018. Luego de eso, el paso siguiente es la codificación de Fonasa y esperar la autorización y el eventual financiamiento del Estado.
De igual forma, según relató Medel, como organización están estudiando otros mecanismos para que el Estado pueda financiar el Spinraza, ya que para el próximo año quedó fuera del presupuesto.
Otro de los resultados de la gestión de los dirigentes, es una reunión con la ministra de Salud, Carmen Castillo, fijada para el 4 de diciembre, instancia en que plantearán la necesidad de que los niños puedan acceder al tratamiento lo antes posible.