Sophía Bugueño de Concepción y Valeria Mena de Valparaíso tienen realidades distintas y el sueño común de que estas patologías se aborden con la seriedad necesaria y el Estado garantice su atención. Y el proyecto legislativo que busca concretarlo y han impulsado se presentó la semana pasada al Congreso.
“Soy una de las impulsoras y redactoras del proyecto de ley de Trastornos de la Conducta Alimentaria y sobreviviente de uno”. Con esa presentación es como inicia el diálogo tanto con Valeria Mena de 21 años, estudiante de cuarto año de Psicología en la Universidad de Valparaíso, como con Sophía Bugueño de 23, psicóloga egresada de la Universidad de Concepción (UdeC). Nadie más que ellas saben cuánta valentía y orgullo comparten, porque más allá de sus realidades y diagnósticos distintos, las unió vivir una experiencia estigmatizada, de la que cuesta hablar y poco se habla, que las empoderó en luchar para que ninguna persona con un desorden de este tipo en Chile padezca las brechas que ponen riesgo su bienestar ni vida y todas tengan el privilegio de acceder a la atención que necesitan y merecen mediante una legislación.
Y lo que ha sido anhelo de años, una idea en la cabeza y un borrador en el papel hoy es realidad materializada en un documento que la semana pasada se presentó en el Congreso Nacional para que el proyecto de “Ley de prevención, identificación, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos de la Conducta Alimentaria en Chile (#LeyTCA)” inicie pasos de su tramitación formal. La iniciativa tiene respaldo de la diputada María Francisca Bello, ha sido socializada y bien acogida por diversas autoridades del Gobierno y busca dar apoyo concreto y de calidad a personas que enfrentan algún TCA. Para ello, se basa en ejes como fomentar estrategias para prevenir y reconocer los TCA, regular la publicidad y que el Estado garantice los tratamientos, donde uno de los hitos sería incluir dentro del Auge a estas patologías.
Según el Manual Diagnóstico y Estadístico de Enfermedades Mentales (DSM-5), el TCA es una patología mental que afecta la ingestión y comportamiento en torno a los alimentos y también la imagen corporal, estableciéndose patrones de alimentación que producen consecuencias médicas, psicológicas y sociales diversas e importantes. Múltiples efectos antecedidos por causas multifactoriales, por lo que requieren un tratamiento complejo, especializado, multidisciplinario, de largo plazo y alto costo que no cubre íntegramente el sistema sanitario nacional público ni privado.
Por ello, para muchas personas que reciben terapia es deficiente y para otras sinónimo de gran gasto y/o deuda, y han conocido esas realidades en primera persona las promotoras de la #LeyTCA que tienen la esperanza y convicción de que “este proyecto va a ser ley”, porque se necesita y es urgente.
“Los TCA en Chile no son reconocidos como la enfermedad que debería: grave, mortal y carísima”, sostiene Valeria Mena, diagnosticada a los 15 años con bulimia nerviosa purgativa y que siempre se ha atendido en el sistema público, del que asegura en ciertos periodos haber dependido de asistir regularmente a consultas específicas o parcializadas para abordar diversas repercusiones de su trastorno como disminuciones de minerales o gastritis, depender de psicofármacos y recibir terapias psicológicas inadecuadas. Es que asevera que sobre todo a nivel público “no hay personal capacitado ni equipos multidisciplinarios que intervengan”.
“El año pasado perdí a una amiga por un TCA, que nunca pudo acceder a un tratamiento digno, que es difícil sobre todo fuera de Santiago”, enfatiza Sophía Bugueño, que estuvo en riesgo vital tras agravarse la anorexia nerviosa que se le diagnosticó a los 15, por la que debió y pudo ser internada durante dos meses en una clínica privada en la capital nacional, pues en Concepción no existe, y supuso una deuda de $60 millones sólo por estadía y alimentación. “Me di cuenta de que mi historia era un privilegio: si no me hubiera internado habría muerto y no todas las personas con TCA tienen esa posibilidad”, asegura.
Sus vivencias las encaminaron hacia la elección profesional para ayudar a otras personas con TCA y empezar activismo, difundiendo información en medios masivos y redes sociales como Sophía o Valeria escribiendo el borrador que terminaron de formalizar con apoyo de especialistas tras encontrarse en Twitter en el verano de este 2022 para aunar fuerzas en impulsar los avances que saben tan necesarios.
Conociendo en persona la compleja realidad de los TCA, las dos sobrevivientes que están promoviendo la ley, con asesoría de especialistas, redactaron el proyecto de una manera que permite trabajar en avances y transformaciones necesarias en la materia.
Valeria Mena destaca que “está escrita con perspectiva de derecho, porque creemos que la salud mental debe ser un derecho, que sin justicia social ni justicia sanitaria no hay salud mental”. Y también con perspectiva de género “porque se habla de los TCA como enfermedad de mujeres, pero también afecta a hombres y personas de la comunidad trans”, precisa Sophía Bugueño.
El que le pone rostro femenino a los TCA es uno de los grandes estigmas, pues las estadísticas indican que en ellas se da una mayor prevalencia, pero no indica exclusividad, y no es el único: “se cree mucho que los TCA están relacionados con belleza, vanidad, capricho, edad, una etapa pasajera o fuerza de voluntad. Y eso se ve consulta”, afirma. Imaginario que no es la cruda verdad de una compleja patología mental y minimiza su seriedad, que se da por desconocimiento e invisibilización de los TCA con su gravedad, que también tiene a la base la falta de personal especializado, manifiestan las sobrevivientes.
De hecho, afirman que un claro ejemplo de invisibilidad de estas enfermedades en el país es que si bien hay antecedentes que hablan de un aumento del 30% en la incidencia de los TCA el último tiempo, no hay números oficiales actualizados del Ministerio de Salud y los últimos datan de hace varios años. Según la Organización Mundial de la Salud se estima que cerca del 6% de la población desarrollará un trastorno en su vida.
Que cueste hablar públicamente de las enfermedades mentales en general es una barrera, pero también que masivamente se incentive y alabe la baja de peso y delgadez, lo que Bugueño dice que se ve desde los núcleos familiares de padres a hijos hasta cuando se hace noticia lo delgada que está una celebridad, mientras se critican las alzas de peso y se visibiliza lo riesgoso del sobrepeso y obesidad, con estudios recurrentes, cifras siempre actualizadas y diversas normativas vigentes para combatirla. “¿Cuándo se habla de lo grave que son los TCA?”, pregunta la psicóloga. “Vivimos en una cultura súper gordofóbica, de la dieta, en que se moraliza o sataniza la comida y la medicina es pesocentrista”, añade Mena.
Otro estigma y desconocimiento, pues resaltan que un TCA, incluso, anorexia, como no tiene género ni edad tampoco un peso ni este es un infalible indicador de salud como está tan integrado en la atención en salud convencional, al contrario, está obsoleto. Porque tener sobrepeso no necesariamente significa enfermedad y es un mito que siempre estar delgado es ser sano; porque no hay un cuerpo normal, perfecto e ideal, todos lo son.
Para visibilizar, erradicar estigmas y mitos, terminar con el desconocimiento, las autoras de la #LeyTCA han puesto el acento en la promoción y educación como eje transversal que impacta a nivel de prevención, identificación y tratamiento de esta patología. Acciones que deben alcanzar a toda la sociedad, porque en todo grupo podría haber en riesgo de desarrollar o luchando con un TCA o pudiendo tener conductas que los incentivan, y partir desde la infancia en diversos espacios como los educativos y comunitarios para hablar de estos trastornos, de sus implicancias y sobre todo evitar su desarrollo.
Valeria Mena cree que lo primordial siempre es y será inculcar y fortalecer en niños, niñas y adolescentes “la autoestima y amor propio, fomentando una sana relación la imagen corporal, así como también un sano vínculo con la comida como una necesidad fisiológica para el cuerpo”, porque ninguna persona nace odiando su cuerpo y ese cariño es el que debe perdurar y crecer. Fomento a estos valores que debe seguir hacia la juventud y adultez, en lo que también se debe promover el respeto sobre el cuerpo e imagen de otros en todo sentido, incluyendo no opinar sobre peso o cómo otros lucen.
La educación también debe apuntar a concientizar las señales de alerta que atender para abordar a tiempo, especialmente importante para padres, familias y profesores, para que ciertas conductas no pasen desapercibidas. “Mientras más tarde se llegue a consultar, más crónico o difícil se torna salir del trastorno”, advierte Sophía Bugueño.
Desde allí, explica que los TCA son varios, algunos considerados en el DSM y otros no, siendo de los más conocidos la anorexia, bulimia y trastorno por atracón, cada uno con propios indicadores de criterio diagnóstico, pero hay generalidades importantes de identificar para consultar.
Aclara que “el primordial indicador de TCA es la conducta obsesiva sobre la ingesta de alimentos y figura corporal”. En efecto, cambios del comportamiento en torno a la comida como restricción, esconder o botar alimentos y realización excesiva de ejercicio se pueden presentar, generalmente en un contexto de gran temor por subir de peso y obsesión por adelgazar, si bien todo va más allá del peso. “Los TCA muchas veces se asocian a dismorfia corporal”, añade.
Y así como todas las enfermedades mentales, la psicóloga cuenta que los TCA conllevan cambios del estado anímico y conductas, apareciendo cansancio, irritabilidad, síntomas depresivos y aislamiento que suele darse por la obsesión por la figura, temor a comer y engordar y que muchas reuniones familiares o con amigos son alrededor de la comida. Y muchas veces los TCA se dan en comorbilidad con trastornos del ánimo como depresión.
Por otro lado, menciona cambios en el aspecto de la piel o caída del pelo, entre otros.
Al detectar estos signos, se debe buscar cuanto antes ayuda psicológica o psiquiátrica, profesionales capacitados para diagnosticar y tratar una enfermedad mental, procesos que esperan que, pronto, estén garantizados por ley.