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Javiera ya cuenta con dosis del remedio más caro del mundo para un mes

El diputado UDI, Enrique van Rysselberghe afirmó que el compromiso del ministro de Salud es otorgar la totalidad del tratamiento a la menor. El parlamentario solicitará que el Shua sea incluido en Ley Ricarte Soto.

Por: Ximena Valenzuela | 14 de Julio 2018
Fotografía: Gentileza Familia Mansilla Alarcón

La primera dosis de Eculizumab, considerado como el medicamento más caro del mundo, recibió Javiera Mansilla (17) quien padece del Síndrome Hemolítico Atípico, Shua, enfermedad extremadamente rara y peligrosa que, actualmente, afecta a 13 personas a nivel país.

El medicamento, que se obtuvo en préstamo del Hospital Sótero del Río en Santiago, es vital para la recuperación de la menor, pues la patología que desregula del complemento C5, relacionado con el sistema inmunológico, genera  una actividad desorganizada del mismo, que daña la pared de los vasos sanguíneos y produce pequeños coágulos. Los riñones son los más susceptibles a sufrir inflamación y obstrucción por los coágulos, lo que conlleva generalmente, a insuficiencia renal y anemia grave.

Cristian Pedreros, jefe de la Unidad de Paciente Crítico del Hospital Las Higueras, comentó que la menor se encuentra estable dentro de su gravedad. “Ella tiene compromiso hematológico principalmente, anemia, plaquetas y glóbulos rojos bajos, y compromiso renal”.

Lo anterior, según explicó el nefrólogo e internista,  ha generado presión arterial muy alta, un poco de compromiso de conciencia, que ha requerido manejo con medicamentos sedantes. Detalló que ahora está más orientada, cooperadora, respirando por sí sola, con mejor presión arterial, pero con su riñón dañado por lo que requiere de  hemodiálisis de acuerdo a su necesidad.

Pedreros confirmó que la menor recibió  la primera dosis de Eculizumab, pero dijo que aún es muy pronto para determinar cambios en su estado. “Durante el primer mes se administra una vez a la semana y desde la quinta semana en adelante de forma quincenal (…) Uno podría esperar resultados al primer mes de tratamiento, lo que sí puedo decir es que las plaquetas no han bajado más, está orinando, aunque no ha recuperado la función renal”.

Las Higueras cuenta con dosis para las primeras dos semanas y el Servicio de Salud gestionó, con recursos propios,  la compra del resto del mes, de tal manera de devolver al Sótero del Río el remedio que fue prestado.

Además se han hecho las gestiones con Fonasa para financiar el resto del tratamiento que tiene un costo muy alto, cercano a los $800 millones anuales,  pues no existe una regulación estatal, como es el caso de España, respecto al precio de los fármacos. “El  fármaco es innovador, todavía no tiene copia, las patentes tienden a durar 10 años habitualmente, y durante ese tiempo el fármaco está protegido y no pueden existir copias (…) después de ese tiempo se puede regular el precio”, explicó.

El protocolo español indica que a las 48 de horas de confirmarse el Shua debe administrarse el Eculizumab para obtener buenos resultados. El especialista explicó que siempre en cualquier enfermedad la precocidad del inicio del tratamiento es positivo. “Como esta enfermedad es muy rara es difícil decir cuáles son los resultados en relación a tiempo y dosis.  No me atrevería a decir que por partir tarde las posibilidades de recuperación son menores. Existen otros casos similares de pacientes en Chile, que iniciaron el tratamiento en forma tardía, pero  que al año han tenido resultados positivos”.

La menor necesita contar con muchos dadores de sangre, pues mientras llegaba el medicamento se le hizo cerca de 10 recambio plasmático. Por ello, la directora del Centro de Sangre de Concepción, María Cristina Martínez, aseguró que se garantizará a Javiera las transfusiones que requiera.  “No puede ser que una persona y su familia sea sometida a esta tremenda presión y por lo menos queremos mitigar una parte, que sería las transfusiones”, manifestó.

En tanto, el diputado UDI, Enrique van Rysselberghe, que colaboró en las gestiones para conseguir el medicamento, “escalamos a nivel central (…) y el compromiso por orden del ministro, Emilio Santelices, es asegurar el tratamiento completo de la menor. Dado que el remedio hay que importarlo, mientras tanto se están abasteciendo con las dosis que había en el Sótero del Río. Sin embargo, el compromiso de nivel central es no cortar el tratamiento”.

El parlamentario afirmó que este tipo de casos deberían ser considerados en la Ley Ricarte Soto. “Estamos oficiando al ministerio de Salud para que evalúe seriamente esta posibilidad”, dijo y agregó que el oficio será despachado la próxima semana.

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