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Joven de Talcahuano necesita urgente el fármaco más caro del mundo para vivir

Javiera Mancilla, 17 años, se encuentra en estado grave, con daño renal.Personal médico de Higueras gestiona llegada de la dosis, que está disponible en Hospital San Juan de Dios de Barcelona.

Por: Ximena Valenzuela | 12 de Julio 2018
Fotografía: Gentileza Familia Mansilla Alarcón

En estado grave, producto de un daño renal severo, se encuentra internada en el Hospital Las Higueras de Talcahuano, Javiera Mancilla, 17 años, quien padece el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, Shua, enfermedad extremadamente peligrosa y rara que afecta a una persona por millón de habitantes, sólo se registran 13 casos en Chile y que requiere de un medicamento llamado Eculizumab, Soliris, que tiene un costo de 30 millones mensuales.

La dirección del Hospital Las Higueras confirmó el estado crítico de la paciente, que está internada en la Unidad de Cuidados Intensivos del centro de salud, que está siendo tratada con plasmaféresis (depuración sanguínea extracorpórea) y está sometida a diálisis lunes martes y miércoles.

Dijeron que se están haciendo todas las gestiones necesarias para contar a la brevedad con el medicamento que la menor necesita para sobrevivir. Costo que será asumido con recursos propios del hospital.

Si bien, a nivel local se están haciendo los esfuerzos para contar el remedio lo antes posible, Álvaro Madrid, especialista en la enfermedad, afirmó que en su país los pacientes que se ven afectados por el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, reciben el tratamiento con Eculizumab en un plazo menor a las 48 horas de manifestar síntomas para evitar complicaciones. “Lo que permite controlar absolutamente la enfermedad, mientras más tiempo pase en recibir el tratamiento, menos posibilidad tienen de controlarla, deja más secuelas y más daños”.

En el caso de Javiera, que lleva cerca de 15 días esperando el Eculizumab, según el especialista -que colabora con la Agrupación Derecho a la Vida, a la que pertenece la menor porteña- corre riesgo vital por falla renal.

De hecho, explicó que en Madrid toda la salud es universal y gratuita. Por lo tanto, los pacientes cuentan con el medicamento y detalló que al iniciar el tratamiento la niña, por su peso y talla, necesita tres ampollas cada cuatro semanas y, a partir de la quinta semana, se ponen cuatro ampollas cada 15 días.

Si bien, el tratamiento podría ser de sólo seis meses para estabilizar al paciente, existen casos en que debe ser de por vida “porque su propio cuerpo está siendo atacado y produciendo trombos en sus vasos sanguíneos, que primero comienza en el riñón, pero después ataca a todos los órganos: pulmón, corazón y cerebro, por eso esta niña se ha ido complicado más”.

En cuanto al valor comercial del Eculizumab dijo que el valor en Europa es un tercio del chileno, pues el Gobierno compra directo a los laboratorios, sin intermediarios “que suben tres veces el valor, cada ampolla cuesta 3.000 euros y en chile se vende a 10.000”.

El Shua implica una desregulación del sistema del complemento C5, relacionado con el sistema inmunológico, dando lugar a una actividad desorganizada del mismo, que daña la pared de los vasos sanguíneos y produce pequeños coágulos. Los riñones son susceptibles a la inflación y obstrucción por los coágulos generando insuficiencia renal aguda y anemia grave.

La falla renal puede causar hipertensión arterial alta, ataques cardiacos, falla pulmonar, convulsiones y accidentes cerebrovasculares que pueden ser mortales.

Necesitamos ayuda pronto

Lorena Rodríguez, hermana por parte de madre de la menor afectada que está en cuarto medio en el Colegio Amanecer, manifestó que el 1 de junio Javiera ingresó al hospital, pero que su caso sólo fue confirmado el 25 de junio, pues deben hacerse exámenes de descarte: lupus y púrpura.

“Mi hermana tiene insuficiencia renal grave, anemia grave, sus plaquetas no suben y microangiopatía trombótica, síntomas del Shua. Sentimos alivio al saber el diagnóstico, pero al darnos cuenta que sólo le sirve un medicamento, que es el más caro del mundo, cerca de $32 millones de pesos y son tres dosis semanales, es lo peor”.

La familia está en espera de que a la brevedad el centro hospitalario pueda proveer el medicamento para salvar su vida. “El tema es que no sabemos cuántas dosis están gestionando”, dijo y comentó que debería existir un protocolo especial para casos graves como éste.

El Colegio Amanecer, al que asiste la menor, informó que se creó una comisión, compuesta por cinco docentes, para realizar actividades que permitan ayudar a costear el tratamiento, iniciativas que serán comunicadas a través de la web del establecimiento. “Creo que están pensando en un bingo y la junta de vecinos también está apoyando con rifas”.

A causa de la enfermedad la menor necesita de 10 dadores de sangre diarios, quienes deben dirigirse al Hospital Las Higueras, de lunes a viernes, desde las 8:00 y las 13:00 horas.

Recursos de protección

Un fallo unánime de la Corte Suprema acogió, el 21 de junio de 2018, un recurso de protección y ordenó al ministerio de Salud otorgar cobertura al tratamiento de un menor que sufre Shua, pues al negarse a costear el mentado fármaco amenaza la vida del menor.

De hecho, la periodista Miroslava Jadrievic, perteneciente a la Agrupación de Papas de Niños con Shua, afirmó que la mayoría de los padres que han presentado recursos de protección para obtener el medicamento han obtenido una respuesta positiva.

Jadrievic, que tiene una hija, llamada Josefa, de 20 años afectada con el síndrome desde los cuatro años, afirmó que en el caso de su familia la Isapre Colmena cubre los gastos del medicamento. “Nos acogió por seguro catastrófico, el primer caso fue Josefa y luego vino otro que lo aprobaron de manera inmediata”.

Pero todos los otros casos han tenido que judicializarse y esperar respuesta de la Corte Suprema, que lamentablemente son procesos lentos y que en el caso de un menor con Shua “eso es devastador para un paciente porque hoy puede estar sano, tener un brote y perder el riñón”.

Por ello, llamó al Gobierno a contar con un protocolo de urgencia, similar al que se usa en España, que de respuesta inmediata a los casos, logrando salvar al paciente de perder un riñón y que quede sin secuelas que impliquen que la persona viva con diálisis.

“Mi hija, producto de un brote que se presentó en 2015, quedó con insuficiencia renal crónica, hipertensión arterial muy compleja y otros cuadros como una hipertensión endocraneana con la que casi perdió la vista. Si a ella le hubieran administrado el medicamento a tiempo no habría tenido daños (…) ahora lo tiene que usar de por vida”.

Jadrievic agregó que es vital para salvar la vida de la menor penquista que el medicamento sea administrado cuanto antes, no sólo porque no tiene efectos colaterales, sino también porque el uso del medicamento podría ser positivo en el eventual caso de un trasplante renal.

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