Especialistas aseguran que sería ideal contar con un hospital pediátrico. Requieren aumentar de 16 a 25 camas y contar con salas de aislamiento para evitar contagio de virus que impiden realizar terapias.
Especialistas aseguran que sería ideal contar con un hospital pediátrico. Requieren aumentar de 16 a 25 camas y contar con salas de aislamiento para evitar contagio de virus que impiden realizar terapias.
Ximena Andrea Valenzuela Cifuentes
ximena.valenzuela@diarioconcepcion.cl
"Esperamos que nos informen si mi hija será candidata a una terapia más agresiva o si será desahuciada", afirmó con los ojos llenos de lágrimas Pía Badilla, madre de Renata, ocho años, menor que padece de rabdomiosarcoma en nivel cuatro, es decir, en la última etapa de evolución de la patología.
La dura realidad que vive Renata y su familia no es extraña. En Chile el cáncer infantil es la segunda causa de muerte entre niños de 5 y 15 años. De hecho, a nivel país se diagnostican 500 nuevos casos por año, 80% de los cuales son atendidos en el sistema público a través del Programa de Cáncer Infantil del Ministerio de Salud (Pinda).
De ese 80% una cuarta parte son atendidos en el Hospital Regional de Concepción, que cada año recibe 70 nuevos casos, cifras que sitúan al centro local en el tercer lugar a nivel país, la lista la lidera el Calvo Mackenna y el Roberto del Río, ambos de Santiago.
Si bien, la palabra cáncer causa un verdadero terremoto en las familias, Eduardo Fernández, jefe de Oncología Infantil del Guillermo Gran Benavente, aseguró que las tasas de sobrevida son altas, pues tres de cada cuatro niños que se enfrentan a la patología logran vencerla con éxito.
El problema está en que no se puede prevenir el cáncer, sino sólo diagnosticar temprano y, en ese aspecto la tarea es de los padres, pues deben ser capaces de advertir signos como: pérdida de peso importante, bultos sin dolor ni fiebre, cambios en los ojos, mareos, problemas de equilibrio o dolores de cabeza persistentes, que implican ver a un especialista.
"No sabíamos lo que pasaba. Un día mi hija llegó del colegio y me dijo mamá me duele la pierna, la tenía hinchada y con las venas marcadas, pensamos que era una trombosis, pero la descartaron y confirmaron que era un tumor en grado cuatro, nada que hacer, ingresó con diez metástasis. La llevamos de inmediato al médico y aunque la quimioterapia funcionó, ahora le hicimos un TAC de urgencia y se descubrió un nuevo tumor que fue resistente, está ramificado, alojado en el peritoneo en etapa cuatro, la peor", detalló Badilla.
La situación que vivió María Teresa Tamayo con su hijo Sebastián, ocho años, también fue sorpresiva, partió con un dolor en el coxis. "Le costaba caminar, le dolía mucho, no quería ir al colegio, teníamos que ir a buscarlo porque se quedaba dormido en la sala y hace como 35 días nos pidieron un hemograma y una resonancia magnética que arrojó leucemia".
A pesar de lo complicado del diagnóstico desde que llegó al hospital hace dos semanas ha evolucionado bastante bien e, incluso, se cree que esta semana vuelve a su casa, situación que tiene a Sebastián feliz. "Me voy a comer toda la comida para estar sano y volver a mi casa a jugar con mis hermanos", aseveró.
La madre de Sebastián es positiva, pues si la palabra cáncer se asocia directamente con muerte, ella les llama "las quimioterapias la terapia del amor porque si no fuera por eso mi hijo no estaría vivo".
Tipos y tratamientos
Leucemia, linfomas y tumores en el sistema nervioso central (cerebrales) y sólidos son los tipos de cáncer más comunes entre los niños. De ellos, la leucemia es la más frecuente, en 50% de los casos y de esas, la mayoría corresponden a leucemias linfoblásticas, con origen en los linfocitos, es decir, en la línea de defensas, que tiene un mejor pronóstico. "Están las mieloblásticas y algunas pocas crónicas y mielodisplasias y, tumores del sistema nervioso central. Luego vienen los oculares que son los retinoblastomas, sarcomas, tumores del abdomen, hígado y riñón son los más comunas, y también están los de ovarios y testículos", explicó Fernández .
Los tratamientos, según indicó, duran entre uno y tres años. "Tenemos un conjunto de niños activos que están con tratamiento continuo que supera los 12 años".
El oncopatólogo expresó que los tratamientos son efectivos y el 75% de los niños se recupera gracias al tratamiento que, básicamente, consiste en quiomioterapias, radioterapias e inmunoterapias. "En el cuarto que no responde a la primera hay un porcentaje que se rescata, porque si bien algunos fallecieron, hay otros que se pueden salvar".
Ambulatorio
Si bien, en el hospital tienen capacidad para 16 pacientes internos, la tarea es mucho mayor, pues cuentan entre sus filas a cerca de 250 en el área ambulatoria.
Badilla asiste religiosamente a los controles con su hija. "El año pasado teníamos una sala más grande, ahora se redujo el espacio, eso no nos complica, pero sí el que la gente pase por fuera de la sala porque al no ser un lugar cerrado los niños tienen más posibilidades de resfriarse y cuando ello sucede, debido a la baja de defensa y de hemoglobina, no pueden hacerle las terapias. Si los ven resfriados les hacen un examen que le ingresan una sonda por la nariz, que llega hasta la garganta, que es muy doloroso y se hace sin anestesia. Por eso evitamos que se enfermen".
Y es que la sala si bien tiene calefacción y sillas para que estén más cómodos no es hermética y cualquier virus que porte una persona que circula por fuera del lugar puede contagiarse.
El doctor Fernández dijo que lo ideal sería contar con un espacio de 400 metros cuadrados que contara con una buena sala de espera para padres, juegos para niños y que reduzca el contacto con otras personas. Por ello, para disminuir la probabilidad de contagio se entregaron a los pacientes mascarillas desechables con filtros especiales que duran 12 horas, las comunes sólo media hora.
Sin embargo, los padres no están de acuerdo con que los niños las usen, pues les mantienen incómodos, "es injusto para el niño estar usando mascarilla, sabiendo que cualquier persona puede pasar por acá", aseveró Badilla.
Paula Rodríguez, psicóloga de la unidad de Oncología Infantil, afirmó que cuentan con un proyecto, realizado por un arquitecto, para ampliar en quinto piso del monoblock donde se encuentra Pediatría, para lo que requerirían cerca de 80 millones.
Dicho proyecto permitiría contar con una sala para reunirse con los padres, salas de atención de aislamiento, residencia de enfermeras y oficinas para médicos" que serían ocupadas por los seis especialistas, nueve enfermeras, 13 paramédicos y una educadora de párvulos con dedicación exclusiva del área oncológica.
Pero la reflexión es mayor, según el especialista, lo que se requiere en la zona es un hospital pediátrico o un llamado hospital de día, pues se requiere más espacio para los niños y más horas de pabellón "porque el cáncer es una prioridad porque no da mucho tiempo para atender la solución".
De hecho, pensando en un contexto ideal, Fernández dijo que sería ideal en el área de hospitalizados aumentar de 16 a 25 camas, donde cada paciente tenga una sala que le permita realizar sus terapias, estar con familiares y reducir posibilidades de contagio de infecciones a través del aislamiento.
Apoyo psicológico
El cáncer es un mundo desconocido para las familias. De ahí la importancia de que reciban un apoyo psicológico desde el diagnóstico hasta el desenlace de la patología.
"Sebastián no me hablaba al principio, incluso, estuvo con psiquiatra por el impacto de saber que tenía cáncer, pasaron 11 días en que no hablaba, pero con el apoyo que nos dan acá ha ido subiendo el ánimo, incluso, hay enfermeras que han orado conmigo, la psicóloga me apoya porque para mi es difícil dejar a mi otro hijo, de seis años, en Chillán, con mi marido, que también está triste porque le han rechazado las licencias y se le hace imposible venir. Todo eso se hace difícil", explicó Tamayo.
Paula Rodríguez, psicóloga de la unidad de Oncología Infantil, recordó las palabras del doctor Fernández: "el cáncer en niños es como una bomba de racimo, afecta a todos los integrantes de una familia de una forma u otra".
Pía Badilla afirmó que la situación ha sido muy difícil, pues no sólo debe dejar a otra hija con familiares, sino que se debió trasladar desde Los Ángeles a vivir con su hermana. "Es complicado, incluso, mi matrimonio se acabó por todo esto", comentó.
La especialista aseguró que por ello intenta estar con las familias desde el momento que reciben el diagnóstico, pues causa un shock que se convierte en negación. "Ese no es un buen momento de intervención, sino que de escuchar, acompañar y de apoyo emocional".
En las primeras semanas las familias viven un duelo y cuando caen en la realidad es el momento de responder preguntas, aclarar que no tienen culpa y advertir cómo será el proceso. "Cada niño lo vivirá diferente: un preescolar lo más probable es que tenga conductas regresivas que vuelva a necesitar pañales y querer estar cerca del pecho. Un adolescente puede manifestar rabia, culpa o pena y, en etapa escolar sucede que agreden al más cercano que, generalmente, es la madre porque a los niños les cuesta entender lo que les sucede", dijo.
María Angélica Améstica, educadora de párvulos de Pediatría Oncológica, afirmó que las actividades que realiza con los niños son fundamentales para bajar los niveles de estrés y distraerlos de la situación que están viviendo. "Les encanta pintar y dibujar, ponemos sus trabajos en los ficheros para que todo el mundo los vea. En general expresan alegría, pero cuando utilizan colores muy obscuros ponemos mayor atención, pues tienen a demostrar su pena con ello".
El apoyo se extiende hasta los cuidados paliativos y el fallecimiento del niño, si es que sucede en el hospital, pero para la psicóloga sería ideal ampliarlo hasta después del fallecimiento, tarea que por falta de otro especialista es difícil de realizar.
Voluntariado
Susana Parada pertenece hace dos años a las Damas de Fucsia, grupo de voluntariado que colabora con las familias de niños con cáncer. La muerte de su hija Camila en 2012 la motivó a ayudar a los demás.
"Nosotros llegamos al hospital en 2009 cuando mi hija tenía 14 y falleció a los 18 producto de una leucemia. En esos cuatro años creamos un lazo con los padres, nuestro grupo sólo busca dar contención, especialmente, cuando recién llegan las familias y les hablan de protocolos y quimios, sienten que les hablan en chino", dijo.
Parada afirmó que no son pocos los niños que quedan solos, pues sus padres deben trabajar, ese es uno de sus focos, acompañarlos y ayudarlos con lo que necesitan, por ejemplo, esta semana entregaron pijamas y mantienen una sala pequeña del quinto piso café, té y azúcar para los padres.
Las 10 voluntarias que integran las Damas de Fucsia aseguraron que están trabajando desde ya para celebrar el Día del Niño y Navidad.
Ayuda extra
No es extraño que el Regional, al ser hospital de referencia reciba niños de toda la Región. El traslado genera un nuevo problema en los padres ¿dónde me alojaré?, situación que fue resuelta por el centro hospitalario al realizar un convenio con particulares que instalaron una casa de acogida ubicada en Maipú con Janequeo que recibe a los padres, tarea por la que cancelan un millón de pesos cada dos meses.
"Eso es algo muy bueno que realiza el hospital porque dentro de la canasta GES no se incluye el alojamiento. Antes lo tenían los servicios de salud, pero hace como cinco años se desentendieron del tema".
María Teresa Tamayo es una de las beneficiadas, agradeció el poder cambiarse ropa, ducharse y tomarse un té. "Estoy todo el día, prácticamente con mi hijo, voy por ratos a la residencia (…) Ahora iré menos, si todo va bien el próximo miércoles Sebastián podrá ir a casa, aunque queda con un tratamiento por dos años".
Fernández aseveró que en más de 30 años de experiencia en el área se ha constatado que muchos niños se sanan y que sus resultados son buenos, con una excelente calidad de vida, al igual que sus pares. "Hace 30 años había niños a los que era necesario hacer tratamientos intensos como la radioterapia, que reducía sus capacidades, pero ahora los niños que son sometidos a radioterapia tienen buenas capacidades equiparables a sus pares. Varios de nuestros pacientes están en la universidad, otros son profesionales y que se han transformado en adultos totalmente plenos", agregó.