Encuesta la lidera asociación de personas afectadas por la patología del tejido adiposo poco conocida, sin registros ni inclusión en políticas de salud.
Aumento de volumen en piernas, caderas o brazos que no responde a dietas ni ejercicio; dolor, pesadez o moretones frecuentes en extremidades que dificultan las actividades normales. Son síntomas de lipedema, enfermedad crónica que afecta principalmente a mujeres y es poco conocida, por lo que puede tardar hasta 10 años en ser diagnosticada correctamente.
Por eso en Chile no existe registro oficial de personas afectadas por este trastorno progresivo del tejido graso que genera gran afección en las actividades normales y calidad de vida, y la falta de datos se traduce en brechas y dificultades para la detección temprana, acceso a tratamiento adecuado e inclusión en políticas públicas.
Para abordar dicha realidad es que la Asociación de Personas Afectadas por Lipedema en Chile (Adalich) lidera la primera Encuesta Nacional de Lipedema, iniciativa apoyada por distintos profesionales del área de la salud que busca realizar un catastro de pacientes y a la que se insta a participar a quienes tengan diagnóstico o sospecha de padecer la afección en Biobío.
“Como asociación de pacientes conocemos en primera persona los impactos de padecer lipedema. Junto a los malestares físicos y psicológicos que conlleva, también existe gran desconocimiento de su diagnóstico y tratamiento, sobre todo fuera de la Región Metropolitana. Por lo mismo queremos presentar los resultados de este estudio a nivel nacional y que más personas conozcan de la enfermedad”, manifestó Catalina Monsalve, presidenta de Adalich.
“Contar con un registro nacional de pacientes es clave para visibilizar esta enfermedad, dimensionar su real impacto en la población y avanzar hacia una mayor cobertura de diagnóstico y tratamiento en el sistema público de salud”, enfatizó la doctora María Elsa Calderón, cirujana plástica y directora médica de Clínica Lipedema WAL Chile.
Karen Vergara, periodista e investigadora oriunda de Talcahuano, es una de las integrantes fundadoras de Adalich y coordinadora del estudio con el que se pretende recopilar datos representativos a nivel nacional tanto de cantidad de pacientes como síntomas, diagnóstico, ubicación geográfica y necesidades de quienes viven con lipedema.
Con la información que se obtenga se espera impulsar nuevas investigaciones, campañas informativas y concientización sobre su impacto, y generar propuestas concretas para mejorar la cobertura y atención ante su costoso tratamiento.
La encuesta es online y estará disponible hasta el 30 de septiembre en el sitio web de Adalich.