No podemos entender que, en 2022, una familia aún deba considerar que su hijo o hija no puede proyectarse más allá de los 27 años de edad.
Liliana Castro
Presidenta Corporación Fibrosis Quística
Como representantes de quienes padecen Fibrosis Quística en Chile hemos sido testigos del esfuerzo, dedicación y sacrificio diario de los pacientes y sus familias en el tratamiento de la enfermedad, junto al apoyo y trabajo arduo de los equipos de salud, llevado a cabo siempre a la luz de la mejor evidencia científica disponible, lo que ha permitido mejorar el pronóstico vital de estos más de 900 chilenas y chilenos.
En Chile la incidencia aproximada es de 1/8.000 a 1/10.000 recién nacidos, lo que significa aproximadamente 25-30 casos nuevos anuales.
Esperamos exista un gran pacto por la salud pública, una reforma transformadora, siendo imprescindible realizar un profundo sinceramiento, pues pareciera ser que este fenómeno tiene rasgos extremadamente complejos e injustos, pero no imposibles.
No podemos entender que, en 2022, una familia aún deba considerar que su hijo o hija no puede proyectarse más allá de los 27 años de edad (expectativa de vida en Chile, según datos entregados por MinSal), si ya desde el 2012 se han aprobado -a nivel internacional- nuevos tratamientos para esta compleja enfermedad, los cuales prometen cambiar los paradigmas de manejo de la misma. Para acceder al uso de estas nuevas herramientas se debe conocer la genética y las mutaciones que están provocando FQ en cada caso, todo lo cual se comprometió en el Programa de Mejoramiento del Tratamiento de la Fibrosis Quística, por el MinSal.
¿Nos puede explicar MinSal por qué prefiere gastar más recursos en días de hospitalización y tratamientos que en un solo medicamento que paraliza la progresión de la enfermedad?
Tal como lo señala la Sochinep, en su carta dirigida al Ministro de Salud en el 2020: “Con la evidencia científica disponible en la actualidad, recomendamos (…) trabajar para incorporar a corto plazo a las canastas GES las drogas moduladoras del gen CFTR que han demostrado mejor eficacia clínica y contar con ellas para el manejo de los pacientes que cumplan los requisitos para su uso”.
Es esencial lograr que el tratamiento de los pacientes sea a través de dichos moduladores, y para eso debe asegurarse que exista no sólo acceso a la salud, sino también una cobertura universal, tal como señala la OPS de la Organización Mundial de la Salud: “El acceso universal a la salud y la cobertura universal de salud implican que todas las personas y las comunidades tengan acceso, sin discriminación alguna, a servicios integrales de salud, adecuados, oportunos, de calidad, determinados a nivel nacional, de acuerdo con las necesidades, así como a medicamentos de calidad, seguros, eficaces y asequibles, a la vez que se asegura que el uso de esos servicios no expone a los usuarios a dificultades financieras, en particular los grupos en situación de vulnerabilidad”.
Para el 2022, se han conseguido estos tratamientos mediante Recursos de Protección, obligando, por medio de sentencia, a Isapres y Fonasa a otorgarlos, alternativa que, en muchos casos, por su costo, no está al alcance de todas las familias, debiendo optar por bingos y actos a beneficio.
Mientras esto pasa, nuestros FQ siguen esperando los temibles 27.