Hay 16 menores en lista de espera. Hospital Regional espera de aquí a 3 años contar con trasplantes en todas las especialidades y así evitar migración de los pacientes hasta el Calvo Mackenna.
A sus cortos 9 años, Francisca Fuentes, una menor de Curapaillaco, sector rural de Tirúa, vive con insuficiencia renal crónica y desde hace cinco años que debe someterse cada noche a una diálisis peritoneal para mantener su cuerpo funcionando hasta que logre conseguir el anhelado trasplante de riñón.
La niña sueña con ser Rapuncel. Durante un tiempo tuvo su pelo hasta los tobillos, pero tuvo que cortárselo, ahora su pelo nuevamente está creciendo. Cada noche cuando su mamá, María Patricia Maril, la conecta durante 12 horas a la máquina de diálisis la menor imagina que su cama es un castillo en el que debe quedarse quieta y esperar hasta la mañana para extender su cabellera por la ventana, bajar al patio y asistir a la escuela como cualquier niño.
Pero, en realidad, el sueño de Francisca va mucho más allá, pues desea ser candidata a un trasplante. Cree que ocurrirá pronto y que no importa lo lejos que viva porque, como en los cuentos, todo se va a ordenar para hacer posible su viaje a Santiago, al Calvo Mackenna, donde deberían operarla.
Francisca y su familia vivían en Santiago. “Llevábamos como 20 días acá en el sur cuando se enfermó de forma fulminante (…) Llegamos a la Urgencia de acá (del Regional) le colocaron el catéter (…) y bueno ya son cinco años de tratamiento. Estamos a la espera del trasplante, que esperamos que suceda pronto. Va a estar en una lista de espera, es todo un proceso en que todos los médicos deben dar el pase”, comentó Maril.
Desde el Hospital Regional ya están trabajando para conseguir alojamiento para la niña y su madre en Casa Betania, pues en caso que exista un órgano para la niña su traslado desde Tirúa sería muy complicado y, posiblemente, los tiempos no darían para que ella fuera la candidata elegida.
Hasta el momento, 8 menores pacientes del Hospital Regional han sido trasladados a Santiago para ser trasplantados, hay otros 13 en diálisis peritoneal que se preparan para recibir el órgano y otros 3 que están en etapa 4, es decir, la última fase antes que se genere la falla renal.
“La queremos sacar adelante, ya lleva muchos años en diálisis peritoneal. La herramienta de filtro que es el peritoneo se empieza a fatigar entonces siempre tenemos que tratar y es nuestro objetivo que los niños se trasplanten”, dijo Nicole Bascur, pediatra nefróloga del Hospital Regional que lleva el caso de Francisca.
El traslado de los pacientes hasta el momento es inevitable, pues el Hospital Guillermo Grant Benavente no cuenta con la resolución otorgada por el Ministerio de Salud para realizar trasplantes renales pediátricos, situación en la que, según el director del Regional, Claudio Baeza, ya están trabajando para aumentar la complejidad del centro hospitalario.
“Tenemos dos tareas, la primera es fortalecer las especialidades y las subespecialidades del establecimiento en líneas generales para poder abordar las listas de espera y, además, trabajar en conjunto con el resto de los hospitales para que crezcan y se desarrollen para que podamos atender en red a pacientes, sobre todo, a los de baja y mediana complejidad”, dijo Baeza.
El director del centro hospitalario afirmó que el fortalecimiento de las subespecialidades permitirá al Regional hacerse cargo de procesos quirúrgicos e intervenciones quirúrgicas complejas. “Esto pasa por no tener especialistas capacitados en ello y la falta de equipamiento necesario. Por lo tanto, en este plan de fortalecimiento estamos apoyando la formación de los especialistas y la compra de equipamiento de alta complejidad”.
Detalló que en un futuro cercano, en un período máximo de 3 años, esperan transformarse en un centro de trasplantes a nivel nacional, incluyendo todos los órganos y, así no tener que derivar los pacientes a Santiago. Aseveró que tienen la certeza de poder realizar todo tipo de trasplantes, pero que para que las listas de espera avancen se requiere el compromiso de la comunidad en la donación de órganos, especialmente, de los familiares del fallecido que, a pesar de la ley vigente, aún tienen la última palabra sobre el tema y, que muchas veces no respetan la decisión del paciente.
Además, según Baeza, buscan contar con una completa cartera de servicios de especialidades en el área pediátrica, en general. “En el área de complejidad todavía tenemos un hospital de mayor complejidad que es el Calvo Mackenna en Santiago. Queremos transformarnos en un centro de especialidades y ya tenemos definido, de aquí a fin de año, tener implementadas las cardiocirugías infantiles”.
Para que Francisca sea candidata a un trasplante es necesario que mantenga una vida sana y una buena alimentación, situación que es supervisada por su madre, quien asegura que es su enfermera privada, pero también de cerca por el equipo del Regional.
Nicole Bascur, pediatra nefróloga del Hospital Regional, detalló que la causa más frecuente de la enfermedad renal crónica en pediatría son las malformaciones del riñón y de las vías urinarias, situación que, en general, se puede evidenciar en las ecografías prenatales, sospecha que se corrobora en el post natal.
Sin embargo, a pesar de los avances, igual existe un subdiagnóstico y, en algunos casos, llegan pacientes a la unidad del Regional “poseyendo malformaciones graves que no son diagnosticados tempranamente”, dijo y agregó que no pueden pedir que a todos los menores les realicen una ecografía, pero que los padres tienen una oportunidad de hacerlo es positivo, pues tendrán seguridad de la salud de los riñones del menor.
La especialista afirmó que la enfermedad renal es silenciosa, pero que se puede manifestar “con cosas poco orientadoras como el menor crecimiento, decaído con anemia persistente, que empiece a tener malformaciones en los huesos, raquítico entre comillas, que no logra los hitos del desarrollo o los obtiene lentamente”.
Destacó que un punto importante en la patología es el aspecto nutricional, pues el déficit alimentario severo puede ser causa de la falta de desarrollo.
La enfermedad renal crónica, explicó la pediatra nefróloga, Nicole Bascur, para este año tiene como objetivo enseñar a los pacientes, familia y comunidad en general cómo mantener la salud renal en tiempos de catástrofe e indicó que, a través de la Sociedad Chilena de Nefrología, cuentan con información cercana y fácil de leer que permitirá en caso de saber cómo actuar.
“Las personas con enfermedad renal crónica son muy vulnerables en situaciones de catástrofe. Hay niños que pueden estar en hemodiálisis peritoneal, que requieren medicamentos o terapias (…) La familia debe tener claro los medicamentos, sus nombres e insumos necesarios para su atención”.
También se recomienda contar con un carnet que indique el nombre completo del paciente, la patología que padece y los medicamentos que toma.
Además existe la sugerencia de contar con un bolso de emergencia para enfermos crónicos, de tal manera, que a pesar de la catástrofe cuenten con su fármacos e insumos para diálisis.