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Padres de Borja: “Sólo pensamos en mejorar la calidad de vida de nuestro hijo”

Rodrigo Díaz y María José Caro, son los padres del menor que posee atrofia muscular espinal (AME). Lanzaron una campaña para reunir fondos y salvar la vida de su hijo.

Por: Mauro Álvarez 04 de Agosto 2020
Fotografía: Facebook Ayudemos a Borja

La experiencia más difícil que puede afrontar una familia es la enfermedad de uno de sus hijos, sobre todo cuando esta es grave, lo que lleva inevitablemente a preguntarse: ¿por qué nosotros? Esto ya que, el orden habitual se altera y todo pasa a girar en torno a recuperar y salvar la vida del niño o niña con la enfermedad.

Lo anterior, en muchos de los casos lleva a que uno de los padres -generalmente la madre- deba dejar su trabajo para poder acompañar al hijo enfermo, lo que conlleva una carga de sentimientos encontrados bastante grande, como también conflictos a causa de la frustración que la enfermedad provoca en la familia y en su círculo cercano.

“Cuando hay un hijo enfermo, el estrés es grandísimo, lo que lleva a restructurarse en torno a los roles dentro de la familia, en favor del niño, sacando los miedos y la culpa de la inevitable pregunta del ¿qué hice mal?”, explicó la psicóloga clínica, Pamela Toledo.

Esta es la realidad que afronta la familia penquista, Díaz Caro quienes están a contra reloj para conseguir los recursos económicos para costear el medicamento más caro del mundo y que mejoraría la calidad de vida de su pequeño Borja de tan sólo un año y cinco meses.

La campaña

Rodrigo Díaz y María José Caro, son los padres de Borja quien posee atrofia muscular espinal (AME), enfermedad diagnosticada a los dos meses de vida. Al principio el niño no presentó indicios de su condición, situación que cambió pasado el mes de vida, cuando notaron una disminución de sus movimientos, recibiendo el complejo diagnóstico.

En cuanto a Ame, esta es una enfermedad de origen genético que produce en quienes la padecen debilidad y atrofia muscular, el cual se traduce en la pérdida progresiva de la fuerza física para sentarse, caminar, comer y respirar.

Escenario bien complejo que vive Borja, quien actualmente está bajo el tratamiento de Spinraza, no obstante, pese a que su evolución no ha sufrido reveces, es necesario contar con el medicamento Zolgensma, que tiene un costo superior a los 2.1 millones de dólares (más de 1.600 millones de pesos chilenos), el cual debe ser suministrado antes que cumpla los dos años.

Caso que llevó a que la familia genera una campaña a través de la página web: Ayudemos a Borja y redes sociales, en donde explican toda la historia del niño, además de cómo ayudar a través de aportes en dinero, puesto que no han recibido ayuda del Gobierno, al que tampoco pueden demandar producto de la prisa antes que cumpla dos años, ya que de hacerlo sólo provocaría que el medicamento llegue tarde.

Nosotros somos positivos, sólo pensamos en mejorar la calidad de vida de nuestro hijo. Este medicamento le va a cambiar la vida”, explicó María José.

En tanto, en cuanto a la campaña “Ayudemos a Borja”, a través de su página señalaron que “vamos a reunir los 2.1 millones de dólares, vamos a salvar su vida y vamos a verlo seguir adelante. No hay precio para la vida un niño y como familia estamos dispuestos a hacer todo lo posible por cumplir este sueño”.

Campaña a la que se sumó el mago penquista, Andrés Monroy quien el 16 de agosto presentará de forma online un show de magia por el Día del Niño, en conjunto con el Parque Metropolitano Cerro Caracol. “Pensando que todo aporte sirve para reunir dinero para Borja, haré una presentación introductoria sobre el caso, además haré mención sobre la cuenta donde se puede depositar, tanto en Chile como en el extranjero, show que será trasmitido tanto por las redes sociales del Parque Cerro Caracol, como desde las mías”, detalló.

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