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Familias acudirán a la justicia para que el Estado costee tratamiento contra la Atrofia Muscular

Se trata de 12 padres de la Región del Bío Bío que presentarán recursos de protección para que a sus hijos puedan acceder al único fármaco que trata la enfermedad y que tiene un costo de $500 millones.

Por: Daniela Salgado | 03 de Julio 2018
Fotografía: Lukas Jara M.

Durante años, padres, abuelos, tíos y hermanos han dejado los pies en la calle, han golpeado mil puertas y han representando a aquellos que no pueden expresarse ni tienen la posibilidad de movilizarse. Estos familiares son la voz los más de 150 niños y adultos que sufren Atrofia Muscular Espinal (AME) en Chile y que no han descansado en la lucha de que el Estado cumpla con dos derechos constitucionales básicos, como el derecho a la vida y a la salud.  

La AME es una enfermedad de origen genético que afecta la parte del sistema nervioso y que se manifiesta en la pérdida progresiva de la fuerza muscular a causa de la afectación de las neuronas motoras. Su incidencia es de 1 afectado por cada 6 mil o 10 mil habitantes y es la principal causa de muerte de los niños menores de 2 años que presentan la patología de tipo 1, la más agresiva.

Sandra Morales y Estefania Zapata son madres de niños con AME tipo 1, quienes fueron diagnosticados en sus primeros meses de vida. Ellos, ambos de cuatro años, están conectados a ventilador mecánico y perdieron totalmente la movilidad de sus músculos.

En el caso Estefania los médicos le pronosticaron seis meses de vida a Agustín, sonriendo recalcó que “ya van cuatro”. En ese escenario y siendo aún una estudiante, recordó que tras oír las palabras del especialista pensó “si se muere mi hijo, me muero con él”.

Agustín y Estefania Zapata (Cedida).

A Morales, quien está acompañada de su esposo, le cuesta recordar ese día sin emocionarse y es que ella al igual que todos los padres presentes, afirmó que “desearía darle todo lo mejor”. Esa frase guarda relación con tener los recursos para poder iniciar el tratamiento que Alonso  necesita.

Spinraza: la luz en el camino

El 23 de diciembre de 2017 la Agencia Sanitaria de EE.UU. (FDA) aprobó el Spinraza, del laboratorio Biogen, como el primer fármaco para los diagnosticados con AME, el que les permitirá a los pacientes elaborar más proteínas de supervivencia de las neuronas motoras, frenando la progresión de los síntomas

Ese es el sueño de Gloria Andrade, madre de Felipe Cabrera, de 7 años, diagnosticado con AME tipo 2, quien ve en el medicamento la posibilidad de que su hijo recupere las capacidades que perdió antes de cumplir un año de edad. “Cuando nos enteramos que existía un medicamento fue algo indescriptible porque sabemos que su calidad de vida va a mejorar,  pero el avión se nos cayó cuando supimos el precio. Eso fue terrible”, recordó.

Y es que la buena noticia duró hasta que se enteraron que el valor de una dosis supera los 80 millones de pesos y que los niños en su primer año de tratamiento deben suministrase seis dosis para que sea efectivo, o sea $500 millones. Desde el segundo año el precio baja a la mitad.

A inicios de año el medicamento ingresó al registro del Instituto de Salud Pública, lo que significaba que las familias podían acceder a él, el problema es que no hay bolsillo, ni bingos, ni un sinnúmero de beneficios que permitan costearlo, es por eso que los padres y cuidadores se organizaron para exigir que el Estado se haga responsable de resguardar la vida e integridad de los menores.

La responsabilidad del Estado

Los padres de Agustín Briceño, niño de 3 años y diagnosticado con AME tipo 1, fueron los primeros en interponer una acción judicial en contra del Estado para que éste les asegurara el tratamiento de su hijo. Tras meses de incertidumbre, la Corte Suprema acogió el recurso de protección y ordenó a la brevedad la compra y suministración de Spinraza por parte del Sistema de Salud Público.

A un mes de conocida la positiva resolución a favor del pequeño Agustín, dos madres de la Región del Bío Bío interpusieron la misma acción judicial en la Corte de Apelaciones penquistas, con apoyo de la Corporación de Asistencia Judicial.  

El número de demandantes contra el Estado se multiplicará porque 12 familias de las 16 afectadas con la enfermedad en la Región se organizaron para concretar las medidas judiciales. Según ellos, es la única forma para que asegurar que sus hijos sean tratados en igualdad de derechos y tenga acceso a la salud.

Para eso, se reunieron con abogados y el diputado Manuel Monsalve, quienes en conjunto elaboraron una ruta de los pasos a seguir para concretar un sueño por el que han peleado hace años.

Medidas a corto plazo

Lo primero, es confeccionar un plan piloto del tratamiento. Para eso se requiere que se constituya una mesa de trabajo entre el Ministerio de Salud y las familias de los diagnosticados y que ésta dé como resultado que el monto del tratamiento sea incorporado a la ley de presupuesto; la segunda vía es que la enfermedad forme parte de la ley Ricarte Soto; y la tercera, es la demanda por la negación de recibir tratamiento.

“El Estado no ha producido una fuente de financiamiento y lo que queremos lograr es tener un política pública que permita usar el medicamento que está disponible para salvar la vida de los niños” explicó el diputado Manuel Monsalve.

Y agregó “el ministro de Hacienda acaba de anunciar un recorte de 90 mil millones de pesos a los hospitales públicos del país, entonces la pregunta es ¿podemos destinar 5 mil o 10 mil millones de pesos en un programa piloto anuales para salvarse la vida a niños portadores de la enfermedad?, yo creo que sí”, reflexionó.

Las labores comenzarán el lunes 9 de julio cuando los padres se reúnan con los integrantes de la Comisión de Salud. Además, se solicitará al Colegio de Abogados de Concepción que patrocinen las acciones judiciales.

Familia de Dean Jimenez Frits (Cedida).

Entre los asistentes al encuentro con la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados está Dean Jimenez Frits, joven de 16 años con AME tipo 2, según contó su madre, Cyntia Frits, la idea es que su hijo quien tiene más facilidad para desplazarse a diferente de los de tipo 1 que están postrados y conectados a ventilador mecánico, pueda demostrar a los parlamentarios “sus ganas de vivir, que son igual al resto de los niños y que necesitan tener acceso al  tratamiento. El Dean no considera que está enfermo, es presidente del centro de alumnos de su liceo y esa perseverancia nos trasmite mucho aprendizaje”.

El Spinraza es para los padres una luz de esperanza para mejorar la calidad de vida de sus hijos. Están conscientes que éstos no podrán hacer muchas cosas aunque cuenten con el tratamiento, por eso sus sueños están en “poder desconectarlo del ventilador mecánico, que se comunique, que se logre sentar”, afirmó Sandra Morales, madre de Alonso (AME1).

Para todos las medidas judiciales no son sólo la puerta para acceder a un fármaco, sino comenzar una vida nueva, una sin el temor constante, una en la que puedan disfrutar a sus hijos y oírlos decir: papás.

Alonso y sus padres (Cedida).

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