Este artículo no trata sobre el mundo interior de un niño autista, sino sobre su invisibilidad ante las políticas públicas.

 

Lucca tiene 10 años y, a simple vista, es un niño como cualquier otro. Juega, ríe, salta, es inquieto y travieso, pero Lucca no es como los otros niños. A él no le gusta hablar, ni tampoco muestra mayor interés por jugar con otros niños. Él tiene autismo y ayer fue su día. Ayer , 2 de abril, se conmemoró el día mundial de la concienciación sobre el autismo, declarado por la ONU en 2007. Aunque debo contarles que en Chile, este día pasa totalmente desapercibido, pues el Estado de Chile pareciera no tener idea de lo que esta condición significa. 

A Lucca lo diagnosticaron a los 3 años, en 2009, y, 8 años después, el panorama en el país no ha cambiado en nada. Se estima que en el mundo, 2 de cada 1000 personas tiene autismo, pero en Chile no tenemos un catastro oficial de personas que vive dentro el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y, como consecuencia de eso, no existen, hasta el momento, políticas públicas al respecto. 

El acceso a información sobre esta condición está dividido entre quienes tienen los medios económicos para acceder a atención de salud privada, y quienes están condenados a vivir en la ignorancia gracias a que el sistema público ha sido incapaz de contar con profesionales idóneos para su correcto diagnóstico y tratamiento. 

El autismo, al no ser una discapacidad física, tiende a pasar inadvertido ante el ojo inexperto de quienes no están familiarizados con esta condición, confundiendo a nuestros hijos con "niños mal enseñados o raros" y, a nosotros, con "padres irresponsables que no educan a sus niños". Todo esto, porque las personas con autismo tienen comportamientos considerados "inadecuados" dentro de la estructura social, debido a que, justamente, no conocen ni comprenden los constructos sociales, convirtiéndose así en objeto de constantes críticas por su comportamiento "extraño".

Personalmente he tenido la suerte de poder instruirme al respecto, aprendiendo a diferenciar qué información es relevante y fidedigna de la que no lo es, pero muchos no han tenido la misma suerte. Muchos padres, en su desesperación, han caído en manos de médicos y padres inescrupulosos, que buscan lucrar con esta condición, ofreciendo "curas" y "terapias milagrosas", obviamente, previo pago de altas cifras de dinero. Una de esas "instituciones" está, justamente, en Concepción, pero esta columna no tiene como objetivo el polemizar.

Es necesario educar a la población, algo que la mayoría de los padres de niños con autismo hemos convertido en una de nuestras banderas de lucha, considerando la nula participación estatal en esta tarea. Es nuestro deber, entonces, trabajar arduamente no solo por el bienestar de nuestros niños, sino que también preparar a nuestro entorno, directo e indirecto, para crear un ambiente más receptivo hacia quienes son diferentes. Pero, claramente, no podemos hacerlo solos. 

Necesitamos trabajar en conjunto con los actores relevantes y quienes toman las decisiones. Es decir, el Estado –más allá del gobierno de turno-, pues en ellos recae la responsabilidad de construir un país inclusivo, respetuoso de las diferencias de cada uno y, sobre todo, colaborativo.

Espero que el próximo año, cuando vuelva a escribir sobre este tema, nuestra sociedad haya avanzado un poco en los puntos antes mencionados. Es lo que he esperado cada vez que he escrito sobre autismo, desde hace 8 años.