Junio es el mes para concientizar sobre esta patología crónica del tejido adiposo que provoca dolor e interfiere con actividades cotidianas y la calidad de vida, que afectaría a cerca del 11% de las mujer, pero recientemente reconocida y aún desconocida por la comunidad médica que lleva a diagnósticos y tratamientos tardíos, además de costosos. Avanzar en la formación, comprensión y cobertura es una tarea vital en que se están poniendo esfuerzos en el país.
“Cuando tuve el diagnóstico me di cuenta que era una enfermedad que me había acompañado siempre. Fue encontrar la verdad. Había peregrinado años de médico en médico, haciendo dietas, tomando remedios para bajar de peso, ejercitándome y nada funcionaba para reducir el volumen de mis extremidades ni el dolor. Empecé mi tratamiento y el cambio de vida fue sustancial”.
En un breve relato, la periodista oriunda de Talcahuano y egresada de la Universidad de Concepción Karen Vergara expresa su complicado tránsito para abordar una condición con la que ha lidiado la mayor parte de su vida y hallar una respuesta que, aunque llegó, demoró.
Desde sus 12 años tiene lipedema, hoy tiene 35 años y tuvo el diagnóstico a fines de 2022, tras conocer la experiencia de otra mujer y acceder a una evaluación especializada en la Región Metropolitana a la que migró para trabajar, cerrando un ciclo extenso y doloroso en que las consultas siempre derivaron en conclusiones erróneas y soluciones sin efecto.
Lamentablemente, sabe que su vivencia es la de la mayoría que sufre esta afección crónica del tejido adiposo de la que se evidencia cada vez más su gran prevalencia, infradiagnosticada por ser poco conocida y mal diagnosticada como obesidad. Recién en 2018 la reconoció la Organización Mundial de la Salud (OMS), por lo que distintas personas y entidades se han empoderado en visibilizarla para mejorar su comprensión y la calidad de vida de pacientes; así nació junio como Mes de la Concientización sobre el Lipedema en el mundo, y Karen Vergara con otras mujeres crearon en 2023 la Asociación de Personas Afectadas por Lipedema en Chile (Adalich) que trabaja para acortar brechas y facilitar el diagnóstico oportuno y manejo adecuado por parte de profesionales en beneficio del bienestar integral que de otro modo no existe.
Una enfermedad crónica y progresiva del tejido adiposo en que hay acumulación anormal y simétrica de grasa corporal principalmente en piernas, muslos, caderas y en ocasiones brazos caracteriza la kinesióloga Jubiza Pusic, directora del Instituto Lipedema Chilec con sede central en Santiago y atención en Concepción.
“Afecta principalmente a mujeres y se estima que podría afectar alrededor del 11% de la población femenina mundial”, advierte. Aunque su prevalencia es infraestimada por subdiagnóstico, y suele confundirse con linfedema u obesidad, aclara.
Las causas exactas no se conocen, pero expone que se han identificado como posibles desencadenantes a factores hormonales principalmente, también genéticos y metabólicos. Por ello afectar durante periodos de cambios hormonales como pubertad, embarazo y menopausia.
La kinesióloga local Oriana Sáez, especialista en rehabilitación vascular y linfática, explica que en el lipedema las células del tejido adiposo pueden generar nódulos con indicadores de inflamación. Por ello, junto al aumento considerable del volumen del área afectada, hay sintomatología como pesadez, cansancio y dolor.
Realizar actividades cotidianas como caminar y desplazarse se complejizan, la movilidad se limita y la calidad de vida se deteriora, con efectos socioemocionales que pueden llevar a trastornos del ánimo.
Aunque las especialistas afirman que la condición se controla y la calidad de vida mejora con el tratamiento adecuado, multidisciplinario, integral y personalizado.
Pusic cuenta que debe incluir terapia física, cambios del estilo de vida y en algunos casos intervención quirúrgica, además requiere apoyo nutricional y psicológico, entre otros. “Si la paciente entiende su enfermedad tiene buen pronóstico. Es importante aceptar que tiene una patología crónica que debe ser tratada con cambios y adherencia de estilos de vida saludable”, complementa Sáez.
En su adolescencia Karen Vergara notó cambios en su cuerpo, vio afectada su autoestima y empezó a naturalizar dolencias al desenvolverse. Ahora hace con comodidad y gusto actividades que antes eran sinónimo de dolor y dificultad como ejercitarse y bailar, resultado de acceder a ese crucial proceso terapéutico integral que como mejoró su calidad de vida la cambió.
“Empecé un tratamiento de contención e intentar retroceder lo más posible la enfermedad, sabiendo que me va a acompañar toda la vida y exige cuidados para toda la vida”, manifiesta.
Uso de ropa y medias de compresión graduadas médicamente, alimentación antiinflamatoria, entrenamiento y terapias son algunos de esos cuidados permanentes, además hace poco tuvo una cirugía para remover nódulos en sus brazos.
Aunque para lograr ese necesario tratamiento y manejo del lipedema debió –y debe- superar varios desafíos que permean a esta afección en el país.
Uno de los principales es recibir el diagnóstico, también lo reconocen las profesionales que trabajan en su abordaje como Jubiza Pusic y Oriana Sáez. La conclusión es clara: al ser hace poco reconocida es desconocida y faltan profesionales capacitados a nivel nacional para sospechar, llevando a diagnósticos erróneos y tardíos como retraso del tratamiento adecuado, lo que hace progresar la patología y complica su control en muchos casos, ya que mientras antes se aborde es mejor.
“Chile lidera el trabajo en lipedema con centros específicos, pero la mayoría sólo está en la Región Metropolitana y eso hace que el acceso a diagnóstico y salud para personas con lipedema de otras regiones sea más difícil”, expresa Vergara.
Cirujanos plásticos, vasculares y especialistas de kinesiología pueden hacer evaluaciones y diagnósticos, aunque la sospecha podría venir de otros profesionales.
Luego, a lo emocional que puede traer aceptar el diagnóstico y el cambio radical de vida que puede, se añade el alto costo económico de tener y controlar una enfermedad que requiere un tratamiento permanente que debe integrar distintas aristas y no tiene cobertura salud pública.
Ante ello Pusic y Sáez resaltan la necesidad de sensibilización social, de mayor formación médica y de profesionales de salud en el país para que se distribuyan de forma equitativa en distintas ciudades, y mejora en políticas y cobertura en salud.
También se reconocen avances en los últimos años en desafíos para mejorar la comprensión y abordaje del lipedema en Chile, donde la existencia de Adalich ha tenido una injerencia valorada tanto por profesionales como por personas con la enfermedad. Es la misión y meta.
Esta asociación que ya tiene más de 200 socias ha generado distintas acciones para visibilizar el lipedema y contribuir con la calidad de vida de quienes lo padecen.
Karen Vergara, directora de proyectos, cuenta que un gran interés es entregar información pertinente para educar y facilitar que las personas aprendan a convivir con su enfermedad y las familias sepan cómo acompañar. Para ello publican material informativo y realizan transmisiones vía streaming con profesionales.
También han establecido convenios con centros y especialistas para que socias accedan a tratamientos seguros y a menor costo, entre otros beneficios.
Además, destaca que el foco en impulsar que cada vez más profesionales de la salud en Chile conozcan el lipedema, sean capaces de identificarlo y orientar en su diagnóstico. “Este año queremos empezar a trabajar proyectos con organizaciones de la salud que investigan y expandir el conocimiento sobre el lipedema en el país y lograr consensos que no se están dando”, añade. Se a acortar brechas por concentración desigual de especialistas y terminar con abordajes erróneos.
Un gran hito que resalta es que “hemos abordado los primeros reclamos ante la Superintendencia de Isapres para lograr coberturas en cirugías de lipedema con respuestas bastantes favorables, permitiendo que existan coberturas parciales”. Aunque en esta materia hay mucho que hacer por la falta de códigos específicos y cobertura en el sistema público.
Toda la información sobre la asociación y el lipedema, convenios y especialistas en Biobío y otras ciudades está en disponible en www.adalich.com e Instagram.