Estos 7 y 8 de junio se realizarán dos actividades, una orientada a equipos de salud y otra a la comunidad general, con el objetivo de acercar la información más actualizada para erradicar falsas creencias y barreras que afectan a pacientes y sus familias.
Mejorar la calidad de vida de pacientes y su entorno es la misión de la Liga Chilena Contra la Epilepsia, materializándola con la entrega de servicios y acciones de educación.
En ese marco el desarrollo de la “Jornada de capacitación en epilepsias para equipos de salud” el viernes 7 de junio junto con Hospital Las Higueras de Talcahuano; y el curso gratis para toda la comunidad “Epilepsia y manejo seguro de crisis” que se realizará el 8 de junio en la Facultad de Medicina de la Universidad Católica de la Santísima Concepción desde las 9.30 horas.
Las actividades tienen patrocinio de la Organización Mundial y Panamericana de la Salud y estarán a cargo de neurólogos especialistas y enfermeras especializadas en manejo de crisis, quienes tratarán varias temáticas desde la información más actualizada sobre esta enfermedad que afecta a más de 300 mil personas en Chile en miras a contribuir a su mejor comprensión y abordaje oportuno.
El neuropediatra Jorge Förster, vicepresidente de la Liga Chilena contra la Epilepsia, es uno de los expertos que participará en instancias que concibe como necesarias. “Para la Liga la capacitación y educación en epilepsia son de suma importancia, ya que nunca perdemos de vista que esta enfermedad acarrea un estigma social desde tiempos inmemoriales, un sello de infamia y desvalorización personal, originados por la ignorancia y mitos. Primero debe educarse a la persona con epilepsia y su familia, pero también a los equipos de salud y a toda la comunidad”, manifiesta.
Educar para acercar las nuevas evidencias y conocimiento disponible es la mejor forma de combatir la ignorancia y erradicar mitos, razón por la cual que destaca que como entidad han avanzado en la organización de cursos gratuitos tanto online como presenciales en distintas ciudades chilenas para llegar a la mayor cantidad de audiencias y amplificar el impacto.
En ese horizonte también se diseñó el “Kit Digital para niños, niñas y familias” para brindar información de forma accesible y disponible desde ligacomunidad.cl.
El desconocimiento se transforma en perjuicios para el bienestar de pacientes y entornos, ya que Förster afirma que “persisten falsas creencias y restricciones innecesarias que se aplican a personas con epilepsia; lo mismo ocurre al enfrentar una crisis que paraliza a testigos e infunde temor por la sensación de no saber cómo enfrentarla”.
Al respecto plantea que “se sobredimensiona la posibilidad de muerte durante una crisis y se cree erróneamente que la crisis epiléptica siempre mata neuronas, provocan dolor y la lengua se corta o se traga durante una”.
“También se cree erróneamente que la epilepsia es una enfermedad mental”, advierte. “A nivel escolar está estudiado que un profesor reduce sus expectativas de aprendizaje cuando se entera que su alumno tiene epilepsia. La discriminación también ocurre si una persona con epilepsia intenta acceder al mundo del trabajo o en la búsqueda de una pareja”, expone.
Complejo y lamentable fenómeno que no se condice el pronóstico que hay en gran parte de los casos con abordaje adecuado: “en 70 % de las epilepsias existe buen control de crisis con fármacos anticrisis, antes antiepilépticos, permitiendo a la persona llevar una vida normal con escasas restricciones”, sostiene.
Por eso se necesita educación y asegurar el acceso a herramientas terapéuticas. En la Liga también proveen atenciones y disponen farmacias en distintas comunas como Concepción. Es un espacio abierto a toda la comunidad cuya compra recauda recursos que beneficia a pacientes, porque Förster asegura que los fondos permiten subvencionar fármacos, exámenes y cirugía de epilepsia a personas en situación de vulnerabilidad social.
Más información en ligaepilepsia.cl.
Para erradicar falsas creencias, estigmas y restricciones lo básico es educar y concientizar qué es la epilepsia.
Y el vicepresidente de la Liga Chilena Contra la Epilepsia, doctor Jorge Förster, la define como “una enfermedad cerebral crónica caracterizada por una tendencia duradera en el tiempo a presentar crisis epilépticas”.
Las crisis son variadas en su forma de presentación, y las destaca como la manifestación clínica y una de las formas de clasificar una enfermedad de la que existen diferentes tipos, por eso se habla de “epilepsias”. Y precisa que también se categorizan según otros factores como edad de presentación y causas.
Es que hay muchas etiologías de las epilepsias. “Las 5 principales causas a nivel mundial son genéticas, lesiones cerebrales por asfixia del recién nacido, infecciones del sistema nervioso central, traumatismos encéfalo-craneanos, accidentes cerebrovasculares y demencias”, detalla el neuropediatra.
Según el tipo de epilepsia y condiciones individuales pueden variar los pronósticos y efectos de la enfermedad que se manifiesta en las diversas crisis epilépticas.
Sobre las características transversales de éstas, el especialista releva que “son fenómenos súbitos que ocurren espontáneamente (con independencia del entorno psicológico); breves (en general duran menos de 2 minutos); paroxísticos (de inicio y término bien definidos); estereotipados (cada una de las crisis es similar a la anterior); y con recuperación completa después del episodio”.
Desde allí las diferencias: pueden darse con o sin alteración de la consciencia, además de asociarse a distintos fenómenos que determinan su forma de manifestación. Así menciona “fenómenos motores denominados convulsiones (rigidez y sacudidas del extremidades); sensitivos (sensación de hormigueo en una parte del cuerpo, o síntomas sensoriales como escuchar un ruido característico); o psíquicos (sentir que una situación nueva es vivida como ya vista); o autonómicos (taquicardia con ‘pelos de punta’)”.
Identificar dichos síntomas y signos es crucial para sospechar y acudir a una consulta y evaluación que permita un diagnóstico certero que debe realizar un médico neurólogo, aclara el doctor Förster. Así se puede acceder al mejor abordaje terapéutico para el control de crisis.
Las crisis epilépticas convulsivas son las que más alertan e importa una sociedad educada y preparada para actuar.
Como recomendaciones clave llama a no colocar nada dentro de la boca de la persona afectada ni tratar de abrirla a la fuerza, porque la lengua no se traga; no intentar sujetar ni reanimar; proteger la cabeza de posibles golpes poniendo ropa o cojín; recostar a la persona afectada suavemente en el suelo y ponerla de lado, especialmente su cabeza para que pueda respirar mejor; despejar el área cercana para que no se golpee; y tomar el tiempo, porque si la crisis dura menos de 5 minutos no es necesario trasladar a un servicio de urgencia.