Esta semana se conmemoró el día mundial de esta patología autoinmune crónica que puede tener enormes impactos en la salud y calidad de vida y con tratamiento pueden inactivarse, pero es clave la certeza diagnóstica que no suele ser sencilla.
Al menos 20 mil personas en Chile, según el Ministerio de Salud, viven con lupus; patología autoinmune sobre la que en mayo, en el marco de su día mundial cada 10, se busca visibilizar en su existencia y efectos para promover su atención y el bienestar de pacientes.
Es que, siendo incurable, el lupus eritematoso sistémico puede ser tremendamente impactante sin correcto abordaje. No en vano se consideró mortal hasta mediados del siglo XX, pero la situación ha cambiado de la mano de avances en ciencia y desarrollos terapéuticos para ser una enfermedad crónica con excelente sobrevida y que con tratamiento adecuado se puede controlar hasta inactivarse, sin haber crisis o brotes por largos periodos, según resalta la doctora Irene Castro, médica internista, reumatóloga e inmunóloga del Hospital Clínico Regional Guillermo Grant Benavente de Concepción y directora del Departamento de Medicina Interna de la Facultad de Medicina de la Universidad de Concepción (UdeC).
Claramente el diagnóstico es vital, pero no siempre sencillo porque reconoce que hay una amplia gama de manifestaciones asociadas al lupus, muchas inespecíficas, que se buscan reducir con los tratamientos disponibles, en Chile cubiertos en la canasta GES y la Ley Ricarte Soto para casos que requieran terapias más complejas y de alto costo.
Educar es crucial para diagnóstico e inicio de terapias oportuno, que no pueden lograr la cura al no conocerse el origen exacto del lupus, que sí se conoce que es una enfermedad inflamatoria, reumática y sistémica. La doctora Castro explica que puede llegar a afectar a cualquier órgano, tejido o sistema y por ello su amplio espectro de formas de presentación, evolución y severidad, de leve a grave. Así, varía la complejidad del tratamiento.
“Es lupus leve cuando afecta la piel y articulaciones, y grave si afecta órganos o sistemas más importantes como riñones, cerebro, pulmones o sangre”, detalla. Ahí también un amplio margen de daño a órganos o sistemas afectados.
Desde ello, Irene Castro cuenta que se sabe que no hay una causa directa única asociada al desarrollo del lupus.
“Lo que está más establecido es cierto patrón genético de predisposición genética. También hay factores ambientales y se ha atribuido que la exposición solar podría influir en personas predispuestas. Y habría factores hormonales influenciando aparición o severidad”, detalla. Lo último, porque el lupus afecta principalmente a mujeres, con prevalencia que la médica cifra cercana al 90% de casos y mayor incidencia en el rango 20-40 años. Eso sí, resalta que la enfermedad puede presentarse y afectar a toda persona y momento de la vida.
El gran impacto a mujeres en edad reproductiva no debe ignorarse, sobre lo que asegura que si bien el lupus no afecta la fertilidad, al concretarse un embarazo este es de alto riesgo, por potenciales efectos en madre y feto.
“El embarazo tiende a reactivar el lupus y brotes en las mujeres”, aclara primero. “Las mujeres con lupus abortan (naturalmente) más que población general. Además, puede haber retardo en crecimiento intrauterino, a veces se asocia al síndrome antifosfolípido y existe lupus neonatal”, advierte. Lo último puede conllevar afectar el desarrollo intrauterino del bebé y tras su nacimiento, y se vincula con un anticuerpo que ciertas mujeres poseen y siempre se conoce al detectarse en exámenes que se realizan a todas con diagnóstico de lupus. Además, hay medicamentos usados en tratamiento que pueden complicar el desarrollo fetal, incluso con riesgos de malformaciones.
Por ello, la reumatóloga enfatiza que “se recomienda que si una mujer con lupus desea embarazarse lo tenga al menos 6 meses inactivo” y que “el embarazo sea planificado”, siendo esencial la consulta y acompañamiento médico en el proceso.
Dolores articulares, artritis, lesiones en la piel, caída de pelo, anomalías hematológicas como anemia, cansancio, fiebre o pérdida de peso sin causa explicable, dificultad respiratoria, compromiso cardiaco o afectaciones renales están entre las diversas formas y severidad de manifestación del lupus que nombra la doctora Irene Castro.
Por eso, reconoce que muchas personas consultan a distintas especialidades médicas por sus dolencias antes de llegar al diagnóstico certero y eso lo puede complejizar o tardar y extender todo el impactante malestar, lo que hace que enfatice que “para diagnosticar lo más importante es sospechar el diagnóstico” y ello no precisa de un especialista y pueden orientarse desde un médico o médica general, si bien el tratamiento se realiza desde la reumatología.