Reducir el 30% de los gastos por horas extras y viáticos, fijados para el presupuesto 2018, permitiría que los 150 menores con AME tengan tratamiento.
La Atrofia Muscular Espinal (AME), es una de las tantas enfermedades extrañas que aquejan a un reducido porcentaje de la población. Por eso no es de sorprender que la mayoría desconozca sus causas y lo complejo y doloroso que es para los padres, ver cómo sus hijos se van deteriorando progresivamente, llegando incluso, por falta de medicamentos, a la invalidez.
En el país, no existe un catastro oficial de cuántos son los pacientes afectados por la enfermedad genética y hereditaria. Lo que sí hay, son los datos recopilados por la corporación Fame Chile, donde las cifras superan los 150 diagnosticados. De acuerdo a varias investigaciones, en el mundo 1 de cada 6 mil o 10 mil niños nacen con esta condición.
AME, es una enfermedad degenerativa de las segunda moto neuronas, o sea, las que salen del asta anterior de la medula espinal hacia la placa motora. Éstas son las encargadas de controlar los músculos que se utilizan para realizar las actividades respiratorias, gateo, caminar, control de la cabeza y cuello, y la deglución. En palabras simples, la patología se asocia a una muerte prematura de las neuronas que estimulan el funcionamiento de los músculos.
Casos de EME
Grace Inzunza, está casada hace 20 años y tuvo cuatro hijos, de los cuales dos murieron a causa de insuficiencia respiratoria provocada por la falta de fuerza en la musculatura. La primera fue Daniela, quien nació en 1997 y alcanzó a vivir sólo 11 meses, cuatro años después nació Abraham, en su caso la familia pudo disfrutarlo a penas 2 meses. Ambas pérdidas, son el fiel reflejo que el 50% de los infantes con dicha patología que mueren antes de los dos años.
Esas traumáticas experiencias son las que los Muñoz Inzunza quieren evitar con Grace, la menor de los hijos, quien con 2 años y medio, está diagnosticada con la enfermedad de tipo 1 -la más grave- y que actualmente se encuentra hospitalizada en el hospital Víctor Ríos Ruiz de Los Ángeles. “Hace dos semanas se le hizo una traqueotomía, en los últimos seis meses ha tenido neumonía, atelectasia y cinco paros respiratorios”, relató la madre de la menor.
A los tres meses, la pequeña Grace comenzó a presentar señales de ser portadora de la enfermedad. Para sus padres, era una especie de déjà vu por eso afirman que “lo que nos queda es disfrutarla al máximo”.
Situación similar es la que vive Estefanía Zapata, su hijo Agustín fue diagnosticado con AME, etapa 1, a los dos meses de su nacimiento. Al igual que Grace, tras realizarle un examen genético que enviaron a Estados Unidos, los médicos confirmaron el peor de los escenarios. Según recuerda, lo primero que escuchó fue que el pequeño viviría por seis meses.
A pesar de esa desalentadora evaluación, el menor ha sobrevivido por tres años. “En la actualidad lo atendemos en el Hospital Clínico Herminia Martin de Chillán, ahí tienen un programa de hospitalización domiciliaria, lo que nos permite tenerlo en la casa”, afirmó Zapata.
Pablo Pacheco recuerda como si fuera ayer, cuando escuchó que su hijo Lucas (15) tenía AME de tipo 2. “Tenía seis meses cuando lo llevamos a una neuróloga en Concepción porque habían síntomas que nos llamaban la atención y estaba el antecedentes familiar de una prima cuatro años mayor que mi hijo que ya estaba diagnosticada. Fue el 18 de diciembre de 2004 cuando la doctora nos dijo que algo andaba mal y la corroboración la tuvimos el 24 del mismo mes a las 12 del día. En ese momento se nos vino el mundo abajo, pero duró hasta que aprendimos a vivir con la enfermedad”, detalló.
Un medicamento inalcanzable
Previo a 2016, los pacientes no contaban con un tratamiento efectivo y seguro, esto hasta que el 23 de diciembre de dicho año, la FDA aprobó el fármaco Spinraza. Esto fue como una especie de bálsamo para los padres quienes, por fin, veían alguna solución a su situación. Pero la alegría duró apenas unos segundos, porque el alto costo de la droga -elaborada por un solo laboratorio: Biogen – quedaba muy lejos de sus manos.
Una dosis sale 135 mil dólares, que en pesos chilenos son más de 85 millones. El primer año de tratamiento, los menores deben inyectarse intratecalmente 6 dosis, es decir, más de $500 millones, en los años siguientes el valor baja a la mitad.
“Es doloroso saber que la vida de tu hijo depende de $500 millones”, específico Pacheco. Y es que así de cruda es la realidad de los 150 niños y adolescentes que no cuentan con otra opción que les permita, de cierta forma, detener el avance progresivo de la enfermedad.
Tal a como afirmó Inzunza “el fármaco es inalcanzable para toda familia. Acá da lo mismo el estrato social porque nos afecta a todos por igual”. Por eso, se unieron y crearon Fame Chile, organización que impulsó la idea que el tratamiento estuviera dentro de la ley Ricarte Soto.
Fuera del presupuesto 2018
Un portazo en la cara fue el que recibieron por parte del Estado, los menores con esta grave enfermedad. Esto porque en enero de 2017, la agrupación postuló el tratamiento de Spirnaza para que fuera incorporado a la ley Ricarte Soto, pero el 3 de octubre cuando el Ministerio de Salud, publicó en el Diario Oficial las enfermedades que serían incorporadas no estaba incluido el importante fármaco.
“Esto significará que en 2018 no habrá la posibilidad que nuestros niños y niñas puedan acceder al tratamiento, cosa que puede tener consecuencias fatales para los con etapa 1”, aclaró Pacheco.
Lo que más les genera molestia a los padres es que el medicamento cuenta con todos los requisitos estipulados por la ley para considerarse como fundamental para la vida o la muerte de los menores. De hecho, entre las exigencias está que la droga esté registrada por el Instituto de Salud Púbica o que esté en proceso de serlo, o que tenga la autorización una agencia sanitaria externa. Spirnaza cuenta con ambas. Además, en términos de cifras está especificado que “el presupuesto del año siguiente no debe superar el 110% del periodo vigente”, explicó Pacheco.
Y agregó: “Desde 2015 a la fecha, el Estado ha invertido $190 millones para fondos de la ley Ricarte Soto, de esos están disponible 80 millones y en enero de 2018 se incorporarán 100 mil millones de pesos. Si se cubre a 150 niños con Spinraza, se debería invertir $75 mil millones”.
En qué se gastan los fondos
Como una forma de ejemplificar cómo podrían administrarse los recursos, sin que ello implique quitar importancia a las asignaciones existentes, la corporación confeccionó una serie de comparaciones en las que, por ejemplo en el presupuesto otorgado a las municipalidades para el desarrollo local, específicamente el ítem Estilización y Atención de Mascotas, se asignaron $9.483 millones, eso equivaldría el tratamiento del 13% para el primer año de tratamiento. Lo más escandaloso son los gastos por horas extras y viáticos con $258.000 MM, si éstos fueran reducidos al 30% se podría financiar la totalidad de los pacientes con AME.
“Si alguna de las autoridades tuvieran un hijo con la misma patología que los nuestros estarían igual de preocupados y angustiados de que estos mueran en cualquier minuto”, afirmó Zapata.
Es por eso, que los padres tomaron la decisión de entablar un recurso de protección contra el Estado por vulnerar el más importante estipulado en la Constitución, como es el derecho a la vida.
En la misma línea tienen programado para el 12 de noviembre realizar una marcha en diferentes regiones del país para informar y dar a conocer su descontento. Mientras seguirán confiando en que la vida les permita seguir disfrutando a sus hijos.