Región cuenta con 10 Salas de Neurodivergencia

Son espacios que brindan beneficios a niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de autismo, quienes reciben Plan de Cuidados Integrales, además de incluir terapias de habilitación con sus familias.

Por Isidora Moraga Montecinos

En Chile, según el estudio “Estimación de la prevalencia del Trastorno del Espectro Autista en la población urbana chilena” y publicado en la revista Andes Pediátrica, se estimó que 1 de cada 51 personas responden a esta condición, lo que equivale al 1.95% de la población nacional. Está es una cifra que se considera alta y comparable a la de otros países en el mundo.

También, un informe del Ministerio de Salud, estima, según datos de Estados Unidos, que hay alrededor de 50 mil 500 menores de 18 años con CEA en el país. Por otra parte, la Encuesta de Discapacidad y Dependencia de 2022 dice que hay 44 mil 594 adultos chilenos dentro del espectro.

Qué es el CEA

Según la Organización Mundial de la Salud, la Condición del Espectro Autista (CEA) es: “Un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro”, y explican que “se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación. Otras características que presentan son patrones atípicos de actividad y comportamiento”.

Cabe recordar que en Chile existe la ley 21.545, más conocida como Ley TEA, la cual: “Establece la promoción de la inclusión, la atención integral y la protección de los derechos de las personas con Trastorno del Espectro Autista en el ámbito social, de salud y educación”.

El abordaje dentro de la región

La encargada de Rehabilitación y Discapacidad del Sub-Departamento de Protección de la Salud de las Personas de la Seremi de Salud del Biobío, Jennifer Cartes, cuenta sobre cómo se gestiona a nivel regional el CEA.

En el sistema público de Atención Primaria de Salud (APS), como también en el nivel de especialidad, los niños, niñas y adolescentes cuentan con prestaciones, las cuales están “orientadas a favorecer la detección temprana, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación integral”.

Todo esto se realiza a través del Programa de Refuerzo a la APS en la Atención Integral al Desarrollo Infantoadolescente (AIDIA). Esta es una instancia en la que se brindan múltiples ayudas a quienes tienen CEA como a sus familias y cuidadores.

“En nuestra región, se han establecido 10 convenios entre los Servicios de Salud y la Salud Municipal, gracias a la inyección de recursos del Programa de Refuerzo a la Atención Primaria en Salud AIDIA, lo que ha permitido implementar y desarrollar los componentes establecidos en la Orientación Técnica, tales como el tamizaje y la habilitación de salas de apoyo al desarrollo integral de niños, niñas y adolescentes, garantizando así un acceso oportuno y pertinente a las prestaciones de salud”, añade la encargada de esta temática.

En el Biobío actualmente existen 10 Salas de Neurodivergencia, las cuales están ubicadas en los cuatro Servicios de Salud de la región. Estos son espacios que brindan beneficios a niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de autismo, quienes reciben Plan de Cuidados Integrales, además de incluir terapias de habilitación con sus familias.
Hasta junio de 2024 se sabe que cada sala ha atendido en promedio a 70 usuarios, lo que sería un aproximado de 800 usuarios en la región. El promedio de estadía es de 3 a 4 meses, lo que depende del Plan de Cuidados Integrales.

Fundación que trabaja en paralelo

En Concepción existe la Fundación PotencialMente, la cual nace: “a partir del sueño de siete familias con niños dentro del espectro autista, quienes vieron la necesidad de crear oportunidades para potenciar las capacidades y habilidades de los niños y niñas EA y sus familias”.

Karen Dediazy, una de las fundadoras y madre de adolescente autista, comenta que su labor nace de la experiencia de ser parte de las familias que conviven con el CEA cada día. Su acompañamiento se hace más allá de las terapias, a través de talleres, actividades educativas, recreativas y sociales, junto con apoyo hacia las familias.

En cuanto a si reciben apoyo del Estado, ella manifiesta que este es muy limitado, que como entidad se sostienen mediante el esfuerzo de las familias, rifas solidarias y aportes voluntarios.

Dediazy recalca que “creemos que, aunque el Estado ha ido avanzando en materia de inclusión, aún queda muchísimo camino por recorrer” y enfatiza que “hoy muchas familias quedan solas frente a un sistema que no alcanza a cubrir las necesidades, y eso genera desigualdades muy grandes. Pero si hay que reconocer el avance que se ha realizado”.

El proceso e integración del autismo

Paulina Jiménez tiene 19 años de edad, y a los 14 fue diagnosticada como persona dentro del espectro autista. “El diagnóstico de las mujeres es complicado porque son pequeñas cosas que la gente no suele notar. Estos suelen ser más tardíos, durante el desarrollo de la preadolescencia o la adolescencia. Incluso hay gente que sabe que tienen autismo después de años”.
Además, comenta que este proceso empezó cuando se dio cuenta que, al momento de salir a la calle le daba crisis, debido a los ruidos fuertes. Es por lo que acudió a un fonoaudiólogo, quien le indicó que tenía hipersensibilidad auditiva, algo propio del autismo. Posteriormente visitó un psiquiatra, el cual al indagar sobre su vida y como eran sus comportamientos, le dijo que posiblemente tenía eso.

Para asegurar si tenía esa condición, Jiménez acudió a un centro en el cual le aplicaron la prueba ADOS-2, instrumento que sirve para apoyar el diagnóstico de si la persona está dentro del espectro.

Con respecto a la situación educativa, existe el Programa de Integración Escolar (PIE), del cual fue parte Jiménez. El PIE está como ayuda a los estudiantes escolares, el cual, según la Superintendencia de Educación tiene como propósito: “Contribuir al mejoramiento continuo de la calidad de la educación, favoreciendo los aprendizajes en la sala de clases y la participación de todos y cada uno de los estudiantes, especialmente de aquellos que presentan Necesidades Educativas Especiales”.

Pero para Jimenez, “el sistema educacional no tiene pendiente el hecho que todos aprendemos de diferente manera. En eso me refiero a que las clases de repente van muy rápido, o los profesores no se centran en estar como por cada alumno preguntando si entendió o no, sino que solo avanzan”.

Referente al tema de salud pública, la también estudiante universitaria explica que “yo no fui al sistema público a atenderme, porque este es muy lento. Cuando se trata de atención psiquiátrica o psicológica tardan mucho en darte una hora, tal vez una vez al mes, lo cual no es suficiente”.

Proyecciones de acción en el Biobío

“Los principales desafíos para la salud regional en materia de implementación de la Ley 21.545 y del abordaje integral del autismo y la neurodivergencia se centran en ampliar la cobertura y fortalecer las capacidades técnicas y de gestión”, expresa Jennifer Cartes.

Por otra parte, se refiere a que se debe llegar a disminuir los tiempos de espera de atención para diagnóstico y seguimiento: “Asegurando un acceso oportuno y una respuesta integral a las necesidades de niños, niñas y adolescentes”.

El ejemplo de otra región

A propósito de recintos especializados, desde noviembre del año pasado que Curicó cuenta con un Centro de Atención y Estimulación al Neurodesarrollo Infantoadolescente.
Carlos Arriagada, kinesiólogo y director técnico del establecimiento, relató que: “Nuestro centro responde a la Ley de Autismo 21.545, decretada el año 2023, en el cual el Estado debe responder a las necesidades de los usuarios con alguna condición neurodivergente”.

“La comuna de Curicó, en comunión con el Servicios de Salud del Maule, crearon un convenio para cubrir esta solicitud, el cual es un financiamiento compartido para poder brindar todas las prestaciones de atención, en marco de una orientación técnica, metodológica y establecida a nivel ministerial, de cuáles son las prestaciones, entre ellas, obviamente, las sesiones de intervención”, agrega el kinesiólogo.

Sobre el objetivo del centro, Arriagada apunta sobre que este busca sumarse a la atención primaria de salud, con un enfoque no solo en las sesiones de acompañamiento, sino que también en las áreas donde se desenvuelvan los usuarios. Su meta es que: “cada niño mejore su participación social, su confianza en sí mismo, y logre una real integración e inclusión en la sociedad”.

Actualmente el CEA de Curicó atiende a 278 familias, además de tener lista de espera.